رنجی به نام «ام‌اس»

اختلال در راه رفتن، افسردگی، دوبینی، اختلالات شناختی، فلج صورت و... نشانه‌های بروز یک بیماری به نام مالتیپل اسکلروزیس یا به اختصار «ام‌اس» است که روز به روز افراد بیشتری را در ایران و جهان مبتلا می‌کند.

داستان از اینجا شروع می‌شود که گلبول‌های سفید، سلول‌های عصبی بدن را بیگانه تشخیص و مورد حمله قرار داده و غلاف پوششی دور سلول‌های عصبی را که غلاف میلین نام دارد مورد هجوم قرار می‌دهند. غلاف میلین وظیفه محافظت و همچنین افزایش سرعت انتقال پیام را تا حد زیادی در سلول‌های عصبی بر عهده دارد.

در بیماری «ام‌اس» بیشتر بحث ژنتیکی مطرح است، اما عفونت، تب، استرس و رژیم غذایی نیز از عوامل موثر در تشدید این بیماری است، تست قطعی برای تشخیص «ام‌اس» وجود ندارد، اما با «ام ار آی» و تفکیک پروتئین‌های مایع مغزی-نخاعی می‌توان به وجود این بیماری پی برد.

علائم بیماری «ام‌اس» گذرا بوده و بعد از چند روز تا چند هفته از بین می‌رود و علت از بین رفتن علایم، بازسازی دوباره عصب‌ها توسط عده‌ای دیگری از سلول‌های بدن است و این تا زمانی ادامه می‌یابد که تخریب سلول‌های عصبی وارد مرحله بسیار شدید شود که دیگر بدن توانایی و ظرفیت بازسازی را ندارد.

سوسن لطفی، مدیرعامل انجمن «ام‌اس» کردستان گفت: انجمن «ام‌اس» کردستان در سال ۱۳۸۳ با همت والای جمعی از پزشکان، اساتید دانشگاه، خیرین و نیکوکاران سنندجی تأسیس شد و فعالیت خود را در سطح استان کردستان آغاز کرد.

وی افزود: انجمن «ام‌اس» کردستان جزء معدود مؤسسات خیریه در سطح استان بوده که دارای ساختمان ملکی بنام خود، جهت انجام امور اداری و دفتری و آموزشی برای مددجویان است که صرفاً از محل کمک‌های خیرین و نیکوکاران ساخته شده است.

مدیرعامل انجمن «ام‌اس» کردستان، در خصوص آمار بیماران «ام‌اس» عضو در این انجمن اظهار کرد: در حال حاضر تعداد بیماران مبتلا به «ام‌اس» در سطح استان کردستان بیش از ۱۳۰۰ نفر است و از این تعداد ۶۱۰ نفر تحت پوشش انجمن هستند که ۱۲۵ نفر آن‌ها در سایر شهرستان‌های استان سکونت دارند.

وی با بیان فعالیت‌های این انجمن در استان تصریح کرد: فعالیت‌های ما برای اعضای انجمن، شامل برگزاری کلاس‌های آموزشی در حوزه توان‌بخشی، مشاوره حقوقی و خانوادگی و توافق با استخر و باشگاه‌های ورزشی جهت ورزش یوگا و آب‌درمانی و همچنین برگزاری اردو‌های تفریحی، همایش‌های شاد و متنوع و مراسم مولودی‌خوانی است.

لطفی ادامه داد: صدور معرفی‌نامه برای مددجویان جهت ارائه به آزمایشگاه‌ها، دفاتر حقوقی و روانشناسی، مراکز دانشگاهی و آموزشگاه‌های علمی به‌منظور برخورداری از تخفیفات شهریه نیز از دیگر خدمات ما برای اعضای انجمن «ام‌اس» کردستان است.

وی با اشاره به دغدغه‌های اصلی این انجمن خاطرنشان کرد: با توجه به روند رو به رشد تعداد بیماران تحت پوشش و همچنین افزایش قیمت دارو‌ها و سایر هزینه‌های درمانی، کمبود کمک‌های مردمی به مددجویان یکی از دغدغه‌های اصلی انجمن است.

مدیرعامل انجمن «ام اس» استان کردستان، ادامه داد: از سوی دیگر مشکل بیکاری در جامعه برای بیماران مبتلا به ام‌اس به یک معضل تبدیل شده است چرا که اشتغال دولتی برای آنان وجود نداشته و بخش خصوصی نیز بنا به ماهیت فعالیت خود، تمایل چندانی به استخدام این بیماران ندارد.

لطفی در خصوص اهمیت فرهنگ‌سازی رفتار با بیماران «ام‌اس» در جامعه و خانواده، گفت: موضوع مهم دیگر عدم درک متقابل بیماران و افراد جامعه به‌ویژه افراد درجه یک خانواده است که فرهنگ‌سازی و بهره‌گیری از مشاوران خانواده را می‌طلبد.

وی دانشگاه علوم پزشکی را از حامیان این انجمن دانست و اظهار کرد: معاونت‌های غذا و دارو، درمان و اجتماعی دانشگاه علوم پزشکی کردستان همکاری بسیار خوبی با این انجمن دارند که ازجمله می‌توان به رایگان بودن دارو‌های ایرانی، تخفیف ۳۰ تا ۵۰ درصدی در تأمین هزینه دارو‌های خارجی و همکاری اساتید دانشگاه و متخصصان در برگزاری کارگاه‌های آموزشی برای مددجویان این انجمن اشاره کرد.

لطفی ادامه داد: مؤسسات خیریه در حد بضاعت مالی خود همکاری‌های خوبی با ما داشته‌اند؛ و می‌طلبد از سوی هیئت‌مدیره و مددجویان این انجمن نهایت تشکر و سپاسگزاری را از تمامی نیکوکاران به عمل‌آورم.

انسان ذاتاً موجودی حساس است که اگر گرفتار درد و رنج باشد حساسیتش دوچندان می‌شود. توجه و همیاری ما به این بیماران شاید گوشه‌ای از مشکلات آن‌ها را حل کند. تحمل درد بیماری «ام‌اس» به خودی خود برایشان سخت است و مسئولان، سازمان‌های مردم‌نهاد و خود مردم غیور کشورمان باید یاری‌دهنده این عزیزان که تنها راه پیش‌رویشان مبارزه با این غول دهشت انگیز است، باشند.