گرانترین داروی جهان رونمایی شد

آتروفی ستون فقرات بیماری عضلانی-عصبی نادر و در عین حال مرگباری است که تعداد کمی از کودکان به آن مبتلا می‌شوند.

این بیماری نورون‌های حرکتی را از کار می‌اندازد و باعث از بین رفتن عضلات پیشرفته می‌شود و در نهایت باعث مرگ زود هنگام بیمار می‌شود.

خبرگزاری اسکای نیوز در گزارشی از تولید داروی ژنتیکی برای درمان این بیماری خبر می‌دهد:

این دارو که زولگنسما نام گذاری شده است توسط رگلاتور‌های آمریکایی برای درمان بیماری آتروفی ستون فقرات (SMA) ساخته شده است.

این روش درمانی جدید از یک ویروس که عملکردی مشابه ژن معیوب دارد استفاده می‌کند. به این صورت که ویروس را به جای ژن معیوبی قرار می‌دهد که باعث ابتلای فرد به (SMA) شده است.

اجازه استفاده از این دارو بر روی کودکان مبتلا به این بیماری که خطر مرگ آن‌ها بسیار بالا است داده شده است و اگر مانند آزمایش‌های پیشین نتایجش مثبت باشد باعث تحول در آیند صنعت داروسازی می‌شود.

این دارو برای کودکان زیر دو سالی است که به شدت مریض هستند و احتمال مرگ آن‌ها بالا است.

متخصص مغز و اعصاب دکتر امانوئل تیونگسون درباره‌ی این موضوع می‌گوید:

" این دارو استاندارد‌های جدیدی رو در مورد مراقبت از کودکان و مخصوصا کودکان مبتلا به این بیماری ایجاد می‌کند. "

او افزود: " در حال حاضر کارکنان در حال مذاکره با شرکت‌های بیمه هستند تا این دارو را تحت پوشش قرار دهند چرا که این دارو می‌تواند جان تعداد زیادی از کودکان را نجات دهد. ".

اما چیزی که در مورد این دارو تعجب همه گان را برانگیخته است قیمت نجومی آن است.

قیمت این دارو در آمریکا ۱.۶ میلیون دلار اعلام شده است. خبرگزاری رویترز نیز در گزارشی قیمت آیت دارو را ۲.۲۵ میلیون دلار برای هر دوره درمانی اعلام کرده است. به این ترتیب قیمت یک دوره درمان این دارو بین ۲۲.۵ میلیارد تا بیش از ۳۱ میلیارد تومان بر مبنای دلار ۱۴ هزار تومانی است.

هیئت رئیسه این شرکت داروسازی در دفاع از قیمت محصولاتشان می‌گویند:

" یک بار درمان این بیماری با این دارو خیلی با ارزش‌تر از صرف هزینه‌های هنگفت برای درمان‌های جایگزین است، که سالیانه صد‌ها هزار دلار هزینه بر می‌دارد. "

از نظر (ICER) موسسه بازنگری بالینی و اقتصادی قیمت این دارو حتی با در نظر گرفتن تاثیر آن نیز زیاد است.

در حال حاضر نمونه‌ای از این دارو به آژانس‌های دارویی اروپایی فرستاده شده است تا تاثیرات آن بررسی شود و قیمت نهایی این محصول در اواخر این ماه اعلام می‌شود.