ضرورت تاسیس داروخانه ویژه بیماران نادر

سلیمان عباسی با بیان اینکه اغلب بیماران نادر از کمبود و یا گرانی داروهای مورد نیاز خود گلایه مندند، نسبت به فعالیتها و اقدامات بنیاد بیماریهای نادر ایران به عنوان تنها حامی و پشتیبان بیماران نادر قدردانی کرد وگفت: تامین نیازهای دارویی از بزرگترین دغدغه های بیماران نادر است که لازمه تحقق آن ایجاد تعامل و ارتباطی گسترده میان وزارت بهداشت و درمان و بنیاد بیماریهای نادر ایران می باشد.

وی تصریح کرد: همکاری و مشارکتهایی که در پی این تعاملات رخ می دهد موجب خواهد شد تا وزارت بهداشت از تمامی نیاز های دارویی بیماران نادر مطلع شده و با آگاهی کامل نسبت به واردات و تامین مطالبات دارویی این قشر آسیب پذیر جامعه اقدام کند.

عباسی به فعالیتهای گسترده بنیاد بیماریهای نادرایران در جهت رفع نیازهای درمانی بیماران اشاره و حضور سازمانها و نهادهای خیرخواهانه به عنوان بازوی قدرتمند دولت را ضرورتی اجتناب ناپذیر دانست و عنوان کرد: اقدامات خیرخواهانه سازمان های مردم نهاد برای توانمند سازی اقشار آسیب پذیر جامعه ستودنی است و زمانی این اهداف خیرخواهانه و بشردوستانه به نحو شایسته ای تحقق می یابد که با مشارکت مردم، دولتمردان و متولیان امر همگام شود.

وی یادآور شد: تاسیس بنیاد بیماریهای نادر ایران کمک بزرگی در جهت بهبود خدمات درمانی بیماران نادرکشور محسوب می شود، با تاسیس این بنیاد نه تنها بیماران نادر در اقصی نقاط کشور از خدمات دارویی و درمانی مناسبی بهره مند شده اند بلکه در حقیقت باری بزرگ از دوش دولت نیز برداشته شده است.

عباسی همچنین بر ضرورت اقدامات زیر ساختی به منظور ارتقاء سطح کیفی خدمات درمانی به بیماران نادر اشاره و خاطر نشان کرد: دولت برای بهبود و کمک به سطح فعالیت های بنیاد بیماری های نادر ایران باید اقدامات قابل توجهی را در دستور کارخود قرار دهد. انجام فعالیت های زیر ساختی، پرورش نیروهای خبره برای تشخیص و درمان بیماری های نادر و همچنین فراهم آوردن تجهیزات و امکانات پزشکی مورد نیاز در ایران می تواند خدمت رسانی به بیماران را به کیفیت و کمیت بهتری برساند.

وی افزود: البته در این حوزه فرهنگ سازی و اطلاع رسانی گسترده در راستای شناسایی انواع بیماری های نادر و پیشگیری های به موقع برای بروز این نوع از بیماری ها می تواند کمک شایانی در روندکنترل و کاهش میزان ابتلا به این نوع از بیماریها باشد.

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با تاکید بر همکاری دولت در تامین نیاز های بیمه ای و دارویی بیماران نادر بیان داشت: ارائه کارت های هوشمند سلامت به بیماران نادر توسط بنیاد بیماران نادر بسیار قابل تقدیرو در جهت حمایت های مالی بیماران بسیار موثر بوده است اما نبود حمایت های بیمه ای به وضوح در معضلات و مشکلات بیماران نادر احساس می شود.

وی ادامه داد: در راستای حل مشکلات بیمه ای این بیماران، برگزاری نشستی با حضور مدیران بنیاد بیماری های نادر ایران ، مسئولان بهداشت و درمان و سازمان های بیمه گر لازم و ضروری است.در این نشست می توان نحوه تحت پوشش بیمه قرار گرفتن بیماران را مورد بررسی قرار داده و به توافق و نتایج قابل توجهی دست یافت.

عباسی در پایان ضمن تشکر از گامهای موثری که بنیاد بیماریهای نادر ایران در پشتیبانی و حمایت از بیماران نادر برداشته است، افزود: به منظور ارائه خدمات بهتر به بیماران نادر ایران، تاسیس داروخانه های ویژه ای برای این بیماران می تواند اقدام دیگری در کاهش بحرانهای این بیماران باشد، قطعا وزارت بهداشت در این راستا از هیچ کمکی دریغ نخواهد کرد.