او "سرطان" را اوت کرد

امیر خاموشی فرزند ۱۹ ساله موسسه محک است. از هشت سال پیش نامش از لیست کودکان بیمار این موسسه خارج شده و حالا او نام دیگری دارد: "بهبود یافته". او با ورزش خود را به زندگی برگرداند و حالا به صورت حرفه‌ای ورزش پینگ پنگ را ادامه می‌دهد؛ امیر در پنج سالی که از شروع حرفه‌ای پینگ پنگ می‌گذرد توانسته مدال مسابقات تیمی دسته یک جوانان و امید ایران، مدال سومی ناحیه و تیمی استان را به دست آورد.

وقتی هشت سال داشت متوجه غده‌ای به اندازه نخود، پشت پلک چپ می‌شود. پدر و مادرش که تا آن روز سرطان را در میان آشنایان و اطرافیان خود ندیده بودند، پسر کوچکتر خانواده چهارنفره‌شان را از کرج برای ویزیت به بیمارستان امام خمینی (ره) تهران می‌آورند. امیر برای اولین بار در همین بیمارستان دکتر مهرور-رئیس فعلی بیمارستان تخصصی محک- را می‌بیند. او تشخیص می‌دهد که پسر هشت ساله خانواده خاموشی به شیمی درمانی نیاز دارد و با وجود مخالفت خانواده، برای انجام آن اصرار می‌کند. امیر تا اخرین روزهای دور اول شیمی درمانی که هفت ماه طول کشید، نمی‌دانست جریان بیماری‌اش چیست.
نمی‌توانی درمان شوی

او می‌گوید در طول دوره درمان کودک، ترس‌هایی برای او به وجود می‌آید، اما اینکه چطور می‌تواند با آن کنار بیاید مستقیم به خانواده‌اش برمی‌گردد؛ همان طور که خودش تعریف می‌کند چطور توانسته به کمک خانواده‌اش با این ترس کنار بیاید: «شیوه کنار آمدن با ترس برای هرکسی متفاوت است؛‌ من به کمک مادرم با این ترس کنار می‌آمدم. خانواده می‌تواند به فرزندش کمک کند که نترسد؛ چون نزدیک‌ترین افراد به آنها هستند. اگر بتوانند خودشان را با این مشکلات وفق دهند، کودک هم می‌تواند شرایط را بهتر درک کند.»

یکی از ترس‌هایی که او با آن روبرو شده بود این جمله بود: "نمی‌توانی درمان شوی." پیش از آن که امیر برای ویزیت به تهران بیاید، پزشکی در کرج به او گفته بود که راهی برای درمان نداری، اما دکتر مهرور او را به مرحوم پروفسور پروانه وثوق معرفی کرد. او گفته بود هرکسی این حرف را زده اشتباه گفته است. ببرید این پسر را بستری کنید. بعد هم شیمی درمانی را شروع کنید.

امیر میان صحبت‌هایش، یادی هم از معلمش می‌کند و می‌گوید: «معلم مدرسه‌ام در طول درمان به من کمک‌های زیادی می‌کرد، هنوز هم با او در ارتباط هستم. در همان دوران، چون مدت کوتاهی را به مدرسه می‌رفتم، همکلاسی‌هایم کتاب‌های درسی را می‌گرفتند و برایم می‌نوشتند تا از درس عقب نمانم. آن سال سه ماه بیشتر مدرسه نرفته بودم، نمی‌دانستم چرا همکلاسی‌هایم این قدر مهربانی می‌کنند. فکر می‌کردم چون در مدرسه حضور ندارم به من کمک می‌کنند. هیچ چیزی در این مورد به رویم نمی‌آوردند. اعضای خانواده هم موضوع بیماری من را می‌دانستند، اما از میان اعضای کادر مدرسه فقط معلمم از این موضوع با خبر بود. موضوعی که من می‌دیدم این بود که محبت اطرافیانم بیشتر شده و فضا تغییر کرده است.»

امیر دوران همزمانی مدرسه و شیمی درمان را این طور پشت سرگذاشته است؛ یک ماه با تاخیر به مدرسه رفته بود و همیشه کلاهی به سر داشت، چون موهایش ریخته بود و دوست نداشت کسی او را با این شکل ببیند. دیگران فکر می‌کردند بیماری کوچکی دارد و درباره اینکه چه اتفاقی برایش افتاده، سوالی نمی‌کردند.

دوباره درد و ۸ سالی که گذشت

یک سال و نیم بعد از بهبودی، بیماری امیر دوباره بازمی‌گردد. او زمانی که داشت فوتبال، ورزش محبوبش را بازی می‌کرد، متوجه شد شرایط مثل همیشه نیست. او درباره روزی که فهمید بیماری‌اش دوباره بازگشته است، می‌گوید: «بعد از اینکه دوره شیمی درمانی تمام و قطع درمان شدم، دوباره فوتبال را شروع کردم. یک سال و نیم بعد، یکی از روزهایی که فوتبال بازی می‌کردم، زمانی که بعد از بازی صورتم را خشک می‌کردم، دوباره پشت پلکم برجستگی حس کردم، نمی‌دانستم چیست. موضوع را به خانواده‌ام گفتم و دوباره به بیمارستان امام خمینی (ره) و پیش دکتر مهرور رفتیم. او تشخیص داد که بیماری برگشته است.»

امیر از طرف دکتر مهرور به بیمارستان محک فرستاده شد که آن زمان تقریبا دوسال از افتتاحش می‌گذشت:« این بار کمیسیونی تشکیل دادند و گفتند باید یکسال شیمی درمانی و ۲۰ جلسه فیزیوتراپی انجام شود؛ برای همین پنجشنبه هر هفته‌ برای فیزیوتراپی به تهران می‌آمدم.» یک‌سال بعد فیزیوتراپی و شیمی درمانی امیر تمام شد. بعد از آن ماهی یکبار فقط برای چکاپ به تهران می‌آمد. امروز هشت سال از قطع درمان او گذشته است.
فوتبال ممنوع

او همچنین از فوتبال، ورزش محبوبش و ممنوعیتی که برایش سنگین تمام شد، تعریف می‌کند و می‌گوید که در طول دروه درمان از ورزش‌هایی که ممکن بود به بدنش آسیب بزنند منع شد؛ مثل فوتبال که دوستش داشت، بسکتبال و دویدن:« در دوره‌ای که درمان می‌شدم فشار روحی زیادی را احساس می‌کردم؛ از این نظر که نمی‌توانستم درس بخوانم یا کاری انجام دهم و نباید ضربه‌ای به بدنم وارد می‌شد. دور دوم شیمی درمانی خیلی سنگین‌تر بود؛ چون دوز داروها بالا رفته بود، حتی پزشکان هم می‌گفتند اگر کوچک‌ترین ضربه‌ای به سرم بخورد، احتمال خونریزی وجود دارد. به همین دلیل دیگر فوتبال بازی نکردم؛ به جای آن فقط ورزش‌های هوازی انجام می‌دادم.»

او تعریف می‌کند که اعضای فامیل خاموشی چطور بعد از اینکه فهمیدند او بیمار است، هر روز به ملاقاتش می‌آمدند و بیشتر از قبل مهربان شده بودند؛ تا جایی که حتی نیمه شب هم برای ملاقات او از کرج به تهران می‌آمدند:« اولین جلسه‌ای که برای ویزیت پیش دکتر مهرور رفتم ۲۵ نفر از اعضای خانواده‌ام پشت در اتاق منتظر بودند تا دکتر تشخیص دهد بیماری عود کرده است یا خیر. خانواده‌ام هرروز در محک به ملاقاتم می‌آمدند و دوباره برمی‌گشتند کرج. گاهی ساعت یک شب هم ملاقاتی داشتم. در بیمارستان امام خمینی (ره) چیزی به نام اتاق بازی و مددکاری نبود، ولی در محک اتاق بازی فراهم بود و با ما بازی می‌کردند و برایمان جشن می گرفتند. به جز آن، حضور خانواده در کنارم حالم را خوب می‌کرد.» در طول این مدت کسی برای امیر تعریف نکرده بود که چه اتفاقی در بدنش می‌افتد و چرا او نمی‌تواند فعلا به مدرسه برود.

او می‌گوید در آن دوره به جز یک نفر، هیچ همبازی دیگری نداشته است:« من و دختر دیگری به نام نگین درمان را با هم شروع کردیم، حتی اولین جلسه شیمی درمانی، ولی متاسفانه او یک سال بعد از اینکه قطع درمان شد، در تصادفی فوت کرد. نگین تنها کسی بود که در مدت درمان به اتاقش می‌رفتم و با هم بازی می‌کردیم. من سمت اتاق بازی نمی‌رفتم، اگر کسی قرار بود با من بازی کند به اتاقم می‌آمد. این حس که توان بازی کردن در من کم شده، آزارم می‌داد.»

نامه‌ای که رازش را فاش کرد

امیر زمانی فهمید نام بیماری‌اش چه بوده که دوره درمان تمام شده بود؛ همه درباره آن می‌دانستند به جز خودش و کادر مدرسه. اگر مادرش همان نامه‌ای را که از طرف محک به بهزیستی فرستاده بود، جایی نمی‌گذاشت که امیر بتواند آن را بخواند شاید هیچ وقت متوجه نمی‌شد که چرا به جای رفتن به مدرسه، در اتاق‌های بازی محک مانده است؟

او درباره این اتفاق تعریف می‌کند:« یکسال از قطع درمانم گذشته بود که نامه مادرم به بهزیستی را که از طرف محک فرستاده بود، دیدم. آن را از سر کنجکاوی باز کردم و خواندم که در آن چه نوشته است، از پدرم پرسیدم این نامه چیست؟ گفت به دلیل اینکه بیمارستان محک برای بیماران سرطانی است، برای همان نام سرطان در آن نوشته شده است. گفتم من که می‌دانم این چیست. وقتی نامه را دیدم خوشحال شدم که توانستم این بیماری را شکست دهم و دیگر همه چیز تمام شده است. حس ورزشکاران قهرمان را داشتم.»
انتظاری شیرین

وقتی که امیر بیمار بود و نمی‌توانست فوتبال و بسکتبال بازی کند، به صورت اتفاقی آگهی یک باشگاه پینگ پنگ را می‌بیند. شماره‌اش را برمی‌دارد و با آنجا تماس می‌گیرد. همان روز که به خانه برمی‌گردد، وسایلش را جمع می‌کند و در باشگاه ثبت نام می‌کند:« در همان جلسه اول شیوه اصولی فورهند و بک هند را یاد گرفتم. از جلسه دوم به بعد توانستم پشت میز تنیس تمرین کنم. به سرعت این ورزش را یاد گرفتم؛ کارم از علاقه گذشته بود، به پینگ پنگ معتاد شده بودم و الان پنج سال است که این ورزش را ادامه می‌دهم و در تمام این مدت شاید تنها یک ماه ورزش نکرده‌ باشم.»

او تعریف می‌کند:« باشگاه قبلی که پینگ پنگ کار می‌کردم جزو سه نفر برتر بودم، اما زمانی که باشگاهم را تغییر دادم جزو ۱۵ نفر اول هم نبودم. این موضوع به من انگیزه داد که بیشتر تمرین کنم؛ چون در جایی که امروز تمرین می‌کنم از بقیه هم‌ باشگاهی‌هایم سن بیشتری داشتم، مربیان زمانی که نمی‌توانستند سر مسابقه بچه‌های دیگر بروند، من را می‌فرستادند؛ به همین دلیل سال قبل به من پیشنهاد دادند که کارت مربیگری بگیرم که بتوانم برای مسابقات سطح بالاتر هم بروم. امروز هم حرفه‌ای بازی و مربی‌گری می‌کنم.».
زندگی به روال سابق بازگشت

او بعد از بهبودی تصمیم می‌گیرد دوباره ورزش را آغاز کند. تا پیش از آن که کار به شیمی درمانی و محک بکشد در تیم فوتبال استقلال کرج بازی می‌کرد، اما تا مدت‌ها نتوانست آن را ادامه دهد. در طول دوره شیمی درمانی لاغر شده بود، برای همین تصمیم داشت بعد از اینکه زندگی به روال سابق بازگشت، همه چیز را از نو شروع کند:« بعد از بهبودی از نظر روحی تغییر می‌کنی؛ چون زندگی در خانه به جای یک هفته ماندن در بیمارستان تفاوت دارد. این تفاوت قبل و بعد درمانم بیشتر از نظر جسمانی بود. بعد از قطع درمان سعی کردم خودم را با ورزش خوب کنم. در مدت درمان خیلی لاغر شده بودم؛ چون فشار داروهایم بالا بود. در طول این مدت به ۳۸ کیلوگرم رسیده بودم، این موضوع آزار دهنده بود، اما بعد از اینکه فهمیدم چه مشکلی داشتم، همه چیز عادی شد. بعد از آن شروع کردم به ورزش کردن تا این کمبود وزن را جبران کنم.»

در کنار امیر، مددکار او هم آمده بود که مطمئن شود سوال نادرستی از او پرسیده نمی‌شود یا اینکه اگر لازم بود اطلاعات بیشتری بدهد. امیر تا آن روز با هیچ رسانه‌ای، حتی خود محک گفت‌وگو نکرده بود. مددکار امیر درباره اینکه چرا باید خانواده‌های کودکان بیمار حتما به فرزندشان درباره بیماری توضیح دهند، می‌گوید:« یکی از مواردی که در محک به خانواده تاکید می‌شود این است که حتما فرزندشان را در جریان بیماری و پروتکل درمان قرار دهند؛ چون بیشتر مواقع آنها متوجه این قضیه می‌شوند و از خانواده خود پنهان می‌کنند که درباره بیماری خود می‌دانند.»

سبزیان تاکید می‌کند:« این پنهان‌کاری دو طرفه، فشار روانی زیادی به خانواده و کودک وارد می‌کند. در بسیاری از مواقع وقتی کودکان در جریان بیماری خود قرار می‌گیرند راحت‌تر می‌توانند با آن کنار بیایند. گاهی خانواده‌ها دوست ندارند از طرف خودشان این موضوع برای کودک‌شان مطرح شود و به همین دلیل مشاوران محک به مرور این موضوع را برایشان تعریف می‌کنند.»

او می‌گوید:« سرطان هنوز جزو مواردی نیست که فرهنگ مردم آن را پذیرفته باشد؛ اگر این اتفاق بیفتد و به صورت عادی رفتار شود، نیازی به رفتارهای سازماندهی شده برای این کودکان نخواهد بود.»