رنج بیماران دیستروفی تمامی ندارد

رامک حیدری درباره وضعیت بیماران دیستروفی گفت: مهم‌ترین مشکل بیماران این است که تحت پوشش بیمه نیستند و با وجود اینکه در طول بیماری نیاز به درمان‌های گوناگون و متعدد دارند هیچ مرکزی به آن‌ها کمک نمی‌کند.

وی افزود: بیماران دیستروفی به دلیل ضعف عضلانی در رفت و آمد دچار مشکل می‌شوند به همین دلیل نیاز به کاردرمانی در منزل دارند که هزینه هر جلسه آن بین ۵۰ تا ۶۰ هزار تومان است.

وی با اشاره به اینکه داروهای این بیماران نیز گران است، گفت: ضعف عضلانی موجب شده که این بیماران از داروهای تقویتی و داروهایی مورد استفاده بدنسازان مصرف کنند، اما هیچ کدام از این دارو‌ها برای این بیماران پوشش بیمه‌ای ندارد.

رئیس انجمن بیماران دیستروفی خاطرنشان کرد: ممکن است؛ در بین اعضای خانواده این افراد نیز کسانی مبتلا به این بیماری باشند و آن را به نسل آینده منتقل کنند به همین دلیل لازم است آزمایش‌های ژنتیک انجام دهند که هزینه این آزمایش‌ها بین یک تا ۱۲ میلیون تومان است و خانواده‌ها از عهده تامین هزینه آن برنمی آیند.

بیماران دیستروفی محروم از تحصیل

وی در بخش دیگری از صحبت‌های خود با مشکل تحصیلی این دانش آموزان اشاره کرد و گفت: مبتلایان به دیستروفی تا سن ۸ سالگی مشکلی برای راه رفتن ندارند، اما بعد از این سن به مشکلات عمده‌ای دچار می‌شوند که آن‌ها را نیازمند استفاده از ویلچر می‌کند. همچنین مدارس ما برای چنین دانش آموزانی مناسب نیست به همین دلیل بسیاری از کودکان دیستروفی امکان ادامه تحصیل پیدا نمی‌کنند و مجبور به خانه نشینی می‌شوند.

وی افزود: حضور کودکان در منزل خود مشکلات دیگری به همراه دارد چرا که یا کودک را نیازمند به پرستار می‌کند یا یک نفر از اعضای خانواده باید به صورت مرتب از وی مراقبت کند تا نیازهای کودک برآورده شود.

امکانات کم؛ رنج‌های زیاد

حیدری گفت: این کودکان به دلیل مشکلات عضلانی نمی‌توانند از ویلچرهای معمولی استفاده کنند، اما با توجه به اینکه هیچ سازمانی کمکی به این بیماران نمی‌کنند، حتی ویلچر مناسبی استفاده نمی‌کنند.

وی افزود: مشکل عمده‌ای که این بیماران با آن مواجه می‌شوند، این است که در سن ۲۵ سالگی نیاز به دستگاه تنفسی پیدا می‌کنند و هر دستگاه مبلغی بالغ بر ۲۰ میلیون تومان دارد که امکان تهیه این دستگاه برای خانواده‌ها بسیار مشکل است ما توانستیم با کمک‌های مردمی چند دستگاه تنفسی خریداری کنیم تا به صورت امانت به خانواده‌ها بدهیم.

وی گفت: با بد‌تر شدن وضعیت جسمی این بیماران و تجمع مایع در ریه این بیماران این افراد باید در آی سی یو بستری شوند که حداقل مدت زمان حضور آن‌ها در آی سی یو یک ماه است و وقتی بیمارستان متوجه وضعیت این بیماران می‌شود از پذیرش آن‌ها سر باز می‌زند.

حیدری تاکید کرد: خیلی از بیماران ما به دلیل مشکل تنفسی در اورژانس جان خود را از دست می‌دهند.

وی در پایان گفت: باز هم تاکید می‌کنم؛ مشکل بیماران دیستروفی بسیار زیاد است اما ما هیچ کمکی از هیچ سازمانی چون وزارت بهداشت و حتی بنیاد بیماری‌های خاص ندیده‌ایم.