دو روایت از دارو و درمان بیماران تالاسمی

یونس عرب - دبیر انجمن حمایت از بیماران تالاسمی همزمان با روز جهانی تالاسمی در توضیح انتظارات دارویی و درمانی مبتلایان تالاسمی، با ابراز گلایه از آنچه که "کاهش بودجه بیماران خاص و از جمله تالاسمی در سال جاری" خواند، افزود: در همین زمینه قبل از شروع سال جدید انجمن ما اقدام به انتشار بیانیه‌ای در انتقاد به این کاهش بودجه کرد که متأسفانه توجهی به آن نشد.

عرب ضمن درخواست از مسئولان وزارت بهداشت برای توجه بیشتر به بیماران تالاسمی همچنین مدعی شد: تأمین ملزومات مصرفی تزریق خون دشوار بوده و حتی در برخی بیمارستان‌های دولتی مانند بیمارستان شهدای تجریش و مرکز طبی کودکان به ازای فیلتر تعویض خون از بیماران وجه دریافت می‌شود که این خلاف قانون است. در حال حاضر هر فیلتر هزینه‌ای برابر ۵۰ هزار تومان برای بیماران دارد که با شروع دریافت هزینه در تهران در شهرهایی مانند جیرفت و کرمان و ... نیز اقدام به دریافت پول از بیمار شروع شده است.

وی در ادامه با ابراز نگرانی نسبت به نحوه دریافت خون در این بیماران در سال جاری افزود: فیلترهای «لکوسیت» نیز باید در کنار فرآورده‌های خونی تزریق شود که دریافت هزینه برای این موارد، بیماران را نگران کرده است.

وی در خصوص تأمین دارو برای بیماران تالاسمی نیز گفت: درحال حاضر برای تأمین داروی «هیدروکسی اوره» دچار مشکل هستیم. در برخی موارد کمبود داروی آهن زدا نیز مشاهده می‌شود.

عرب همچنین با اشاره به وقوع سیل در برخی نقاط کشور، برای تأمین نیازهای درمانی و دارویی بیماران تالاسمی این مناطق، ضمن تشکر از نیروهای ارتش و سپاه گفت: درخصوص تأمین دارو و تزریق خون همکاری‌های مناسبی از سوی این دو نهاد صورت گرفت. درحال حاضر نگرانی ما نحوه زندگی و وسایل مورد نیاز این بیماران برای نگهداری داروهایشان است.

وی ادامه داد: با توجه به نوع بیماری، این افراد توانایی ماندن در محیط‌های گرم را ندارند. همچنین برخی داروهایشان باید در یخچال نگهداری شود. این تقاضاها از دست‌اندرکاران صورت گرفته است و امیدواریم پاسخ مناسبی داده شود.

عرب نسبت به زندگی کردن این افراد در کمپ‌های اسکان گروهی در مناطق سیل زده هشدار داده و افزود: از آنجا که بیشتر این بیماران عمل طحال‌برداری را انجام داده‌اند، امکان بروز عفونت در آنها وجود دارد و در محل‌های اسکان عمومی باید به مسئله رعایت بهداشت توجه ویژه شود.
مشکلی در تامین دارو و درمان تالاسمی‌ها نیست

در ادامه دکتر مهدی شادنوش - رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به بیانات مقام معظم رهبری پیرامون حفظ آرایش دفاعی تمام آحاد جامعه در شرایط کنونی گفت: جنگ فعلی جنگی است که شاید مانند دوران دفاع مقدس حس نشود، اما تمام مردم در حال دست و پنجه نرم کردن با آن هستند. به همین دلیل یکی از نکات قابل توجه برای تمام افراد حقیقی و حقوقی آن است که باید مراقب اظهار نظرهای خود باشند.

شادنوش گفت: تنها یک مورد در بیمارستان «حضرت علی اصغر» از بیمار تالاسمی با دفترچه بیمه نیروهای مسلح، بابت ارایه خدمات اقدام به دریافت وجه شده بود که بلافاصله پس از مطلع شدن از این اتفاق، پیگیری‌های لازم صورت گرفت و وجه به بیمار مسترد شد.

وی همچنین در خصوص تأمین داروی بیماران تالاسمی گفت: در حال حاضر برای تأمین داروهای تولید داخل از جمله «آهن زدا» خوراکی هیچ مشکلی وجود ندارد. البته با توجه به برنامه قانون ششم توسعه اگر دارویی به تولید داخل برسد، دیگر سازمان‌های بیمه‌گر از واردات آن حمایت نمی‌کنند که با توجه به شرایط کنونی ممکن است در این دست داروهای وارداتی بیمار با مشکل مواجه شود.

شادنوش در پایان گفت: شرکت تولید کننده در تأمین ماده اولیه تولید داروی «هیدروکسی اوره» به مشکل برخورده بود که این مشکل نیز هفته گذشته با پیگیری‌های صورت گرفته به سرانجام رسید.