زخم‌ نداري روي بال‌هاي زينب...

سرانگشتان درد

درد و زخم از روپوش آبي مدرسه‌اش زده بيرون، از مقنعه سفيدش هم. دردي كه زخم نو را روي زخم كهنه مي‌نهد. وقتي لباسش را بالا مي‌زند، پانسمان‌ها روي برخي از زخم‌ها خشك شده است. زخم‌هايي كه پيش از آن تاول‌هاي پر آبي بوده‌اند كه لابد خارش آن توسط سرانگشتان كوچك زينب به زخم تبديلشان كرده است. سرانگشتاني كه ناخن‌هايش در هجوم تاول‌ها هيچ وقت رشد نكرد. انگشتاني كه بهم چسبيده‌ا‌ند اما زينب آنقدر آرام است كه انگار با درد خو گرفته است. زينب كلاس اول است و آنطور كه معلم‌اش مي‌گويد از همه شاگردانش باهوش‌تر است. مادربزرگ مي‌گويد با همين دست‌ها، آنقدر قشنگ مي‌نويسد كه نگو. بالاخره لبخند روي صورت مادربزرگ نقش مي‌بندد. دفتر مشقش را كه باز مي‌كني مي‌بيني كلمه قشنگ براي آن هم نظم و ترتيبي كه زينب در نوشتن حروف دارد كم است. به گفته خانم معلمش، او با اين‌كه به سختي مي‌تواند مداد را در دست بگيرد اما دفتر مشقش هميشه خوش خط و پاكيزه است. هوش رياضي‌اش فوق العاده و قدرت يادگيري خيلي خوبي دارد. اما متأسفانه به دليل همين درد و رنج، منزوي و گوشه‌گير است. در رفت و آمد به راهروها و كلاس تلاش مي‌كند با كودكان ديگر برخوردي نداشته باشد، چون كوچكترين برخورد باعث شكافته شدن زخم‌ها مي‌شود تا درد دوباره امان دخترك را ببرد. انزوايي كه از كرمان با خود به پايتخت مي‌آورد و در ساختمان بنياد بيماري‌هاي نادر هم ديواري مي‌شود بين ما و او. در نهايت هيچ يك از ما حريف سكوت 7 ساله او نمي‌شويم. هر چند سر و صداي كودكانه او و شعرخواني‌هايش چراغ خانه مادربزرگ را روشن كرده است: «با اين دو دست كوچكم/ دست مي‌برم پيش خدا / با قلب پاك و روشنم / دعا كنم دعا دعا.»

«فهیمه قاسمي» مسئول پزشكي بنياد بيماري‌هاي نادر مي‌گويد: «آمارهاي انجمن EB، نشان مي‌دهد كه كوچكترين عضو اين انجمن نوزادي است كه يك هفته از تولدش مي‌گذرد و مسن‌ترين آن‌ها 53 ساله است.» به گفته او بيماري در بعضي از افراد خودش را در بدو تولد نشان مي‌دهد و برخي از افراد هم از 45 سالگي. او تعداد اعضاي اين انجمن را بين 280 تا290 مي‌داند. اما تعداد واقعي EB‌ها بيشتر از اين حرف‌هاست. تعدادي كه خيلي از آن‌ها ممكن است شرايط زينب را داشته باشند،

يا شرايط «معصومه» دخترك نازك اندام و نحيف از شوش را كه باز هم رسانه‌ها به دادش رسيدند. در ميان اين آمارها خانواده‌اي وجود دارد كه سه فرزندش به اين بيماري مبتلا هستند. خواهر و برادر زينب هم بيمار هستند. هرچند بيماري آن‌ها فرق دارد اما اين سؤال هم وجود دارد كه اين خانواده‌ها چرا با وجود يك بچه بيمار دوباره بچه‌دار مي‌شوند؟ مسأله‌اي كه ورود جدي مسئولان را نياز دارد، به‌ويژه در روستاهايي دور از امكانات كه ممكن است، همين معلمي كه به داد زينب رسيد را هم نداشته باشد.

طعم نان، بدون درد
خانم معلم زينب، هم او را رسانه‌اي مي‌كند تاصدايش به سازمان ملل برسد و هم پزشكي حاذق در اصفهان برايش پيدا شود تا با انجام عمل «بالن گذاري» يك عمر بلع پر درد را از او بگيرد. پروانه‌هايي چون زينب فقط زخم بيروني ندارند، زخم‌ها بر حلق و گلوي آن‌ها هم چنگ مي‌اندازند تا نتوانند به راحتي غذا را بلع كنند. درد و خارشی كه وقتي به جان زينب مي‌افتد زمين و زمان يكي مي‌شود. چاره بي‌خوابي، خارش و دردگلويش را مادربزرگ در خوراندن شربت استامينوفن می داند كه تنها درمان براي اوست مي‌داند. اما كدام خواب؟ به چند ساعت نكشيده دوباره بلند مي‌شود اما درد همين نيست وقتي از خواب بيدار مي‌شود لباس‌ها به زخم‌هايش چسبيده‌اند وجدا كردن آن‌ها از طاقت تن نازك او بيرون است:«بزرگترين مصيبت اين بچه همين است.» زخم‌هاي گلو وقتي به خارش مي‌افتند، او را به سرفه‌هاي بي‌پاياني مي‌رسانند، بدون اين‌كه درماني براي توقف آن‌ها باشد تا امسال كه پزشكي در اصفهان پيدا مي‌شود كه تخصصش بالن‌گذاري است. او خود فرزندي دارد كه مبتلا به درد زينب است.

عمل جراحي كه با ليزر ( بالن‌گذاري ) انجام مي‌شود و به بيماران اجازه مي‌دهد بدون درد، غذا بخورند. فرداي روزي كه زينب به اصفهان مي‌رسد، عمل مي‌شود و همان روز هم مرخص. سه ميليون هزينه را هم يك خير تقبل مي‌كند تا بعد از 7 سال بدون درد غذا بخورد. زينبي كه در تمام اين سال‌ها نتوانسته يك لقمه غذا را بدون درد بخورد، بعد از عمل بي‌توجه به هشدارهاي دكتر معالج و نگراني‌هاي مادربزرگش شروع كرده است به نان خوردن.«دكترش گفته كه فعلاً مايعات بخورد اما مي‌گويد نان دوست دارد.» مادربزرگ هم گاهي كم مي‌آورد. يكبار او را براي درمان به يزد برده و يكبار هم به كرمان، «اما جوابي نگرفتيم. البته از لحاظ مادي هم توانايي پرداخت هزينه‌هاي درماني او را ندارم. به هر حال من يك زن تنها هستم و درآمدي هم ندارم. متأسفانه بهزيستي هم از پذيرش او سرباز زده و از پوشش‌هاي حمايتي دريغ مي‌كند. به اصرار خانم اعظم‌پور او را در مدرسه ثبت نام كرديم، اما آنجا هم مشكلات زيادي دارد، اگر چه بسيار باهوش و با استعداد است، اما نمي‌تواند مثل هم سن و سالانش جنب و جوش داشته باشد.»