حال و روز ام اس در ایران

به گزارش پارسینه، فدراسیون جهانی ام اس در سال 2009، بیست و هفتم ماه می را روز جهانی ام اس نامگذاری و هدف از این کار را ارتقای سطح آگاهی مردم درباره این بیماری عنوان کرد. انجمن ام اس ایران نیز از سال 81 به این فدراسیون جهانی پیوسته و با توجه به افزایش شیوع این بیماری از آن زمان تاکنون هفته جهانی ام اس را نامگذاری کرده است.

آمار دقیقی از تعداد مبتلایان به ام اس در کشور نیست ولی برآوردها نشان می دهد شیوع آن در حال افزایش است. انجمن ام اس با برگزاری نشستی در هفته جهانی ام اس مشکلات بیماران را بررسی کرد.

اهمیت بیماری ام اس و علت تمایز آن با سایر بیماری ها چیست؟ نایب رئیس انجمن ام اس صحبت هایش را با بیان این سوال و پاسخ به آن آغاز کرد: «یکی از مهم ترین دلایل اهمیت بیماری ام اس، سن ابتلا به آن است به گونه ای که شایع ترین سن مبتلاشدن به این بیماری 20 تا 40 سالگی است در حالی که بیماری هایی مانند سکته مغزی در سالمندی اتفاق می افتد.»

دکتر محمدعلی صحراییان، به سایر علل اهمیت این بیماری و نگاه منفی جامعه به بیماری ام اس اشاره کرد: «متاسفانه مردم نسبت به بیماری ام اس دید درستی ندارند و انگ و استیگما در مورد این بیماری در جامعه وجود دارد و بسیاری از مبتلایان بیماری شان را پنهان می کنند. از طرف دیگر، این بیماری تمام ابعاد زندگی فرد را دربر می گیرد و علاوه بر مشکلات جسمانی، مشکلات روانی در بیمار بروز می کند که اگر به خوبی کنترل نشود، فرد دچار افسردگی خواهدشد.»

هنگام تشخیص هر بیماری، 4 مرحله انکار، پرخاشگری، افسردگی و پذیرش باید طی شود تا بیمار، بیماری اش را بپذیرد. این 4 مرحله می تواند با توجه به شرایط جامعه خیلی سریع اتفاق بیفتد. نایب رئیس انجمن ام اس و تلاشگر نمونه عرصه سلامت در ادامه با بیان اینکه در کشورهای توسعه یافته گذر بیمار از مرحله اول تا چهارم بسیار سریع اتفاق می افتد، تاکید کرد: «به دلیل شرایط مناسب جامعه، خانواده و امکانات درمانی در بسیاری از کشورها، بیمار از مرحله انکار سریع به مرحله پذیرش بیماری می رسد در حالی که در کشور ما این روند بسیار کند است و بیشتر بیماران در مرحله افسردگی و پرخاشگری می مانند.»

دکتر صحراییان به وجود نداشتن شناخت درست از بیماری ام اس در جامعه نیز اشاره کرد: «در مورد بیماری ام اس بدفهمی های زیادی وجود دارد و همین مسئله باعث باورهای نادرست در جامعه نسبت به این بیماری می شود به گونه ای که هنوز برخی از ما می پرسند آیا ام اس واگیر دارد؟»

ام اس غیرقابل پیش بینی است

یکی از دلایل اهمیت و تمایز بیماری ام اس، غیرقابل پیش بینی بودن آن است؛ یعنی ممکن است فرد مبتلا تا 30 سال با ام اس زندگی کند و مشکل حادی نداشته باشد ولی بیماری صبح از خواب بیدار شود و متوجه شود که نابینا شده است. بنابراین، روند این بیماری قابل پیش بینی نیست. دکتر هژیر سیگارودی، عضو کمیته علمی انجمن ام اس با بیان این مطلب به مشکلات ام اس امکانات شهری نامناسب است به طوری که رفت و آمد برای بیمارانی که دچار معلولیت شدند، بسیار دشوار است و نه در ساختمان سازی و نه در خیابان ها شرایط رفاهی برای آنها فراهم نشده. حتی توالت های مخصوص آنها نیز وجود ندارد.» به گفته دکتر سیگارودی بیشتر بیماران دچار ام اس مشکلی برای ازدواج و بچه دارشدن ندارند.

غنی سازی نان ربطی به ام اس ندارد

وی در پاسخ به سوالی در مورد ارتباط غنی سازی نان با آهن و ارتباط آن با افزایش شیوع بیماری ام اس در کشور گفت: «علت بیماری ام اس شناخته شده نیست و شیوع آن در تمام دنیا رو به افزایش است. حتی در کشورهایی مانند کانادا و آمریکا که غنی سازی با آهن انجام نشده نیز ابتلا به ام اس رو به افزایش است.

مطالعات زیادی در دنیا در مورد علت بیماری ام اس انجام شده ولی نتایج آنها تایید نشده؛ البته ارتباط کمبود ویتامین D و ابتلا به ام اس اثبات شده است.» دکتر سیگارودی در بخش دیگری از سخنانش ادعای افراد سودجو در مورد درمان بیماران دانست: «بسیاری از افراد سودجو از بی اطلاعی مردم در مورد این بیماری استفاده می کنند و روش های درمانی ای مثل زالو و زنبوردرمانی... و پیشنهاد می کنند و بیمار هم یکی- دو ماه می بیند علائم بدتر شد ولی دیگر به افرادی که به آنها توصیه کرده، دسترسی ندارد تا آنها را مطلع کند.»

اشتغال بیماران مصوبه قانونی می خواهد

انجمن ام اس ایران 16 سال است که تشکیل شده و 34 انجمن رسمی در شهرستان ها و 10 انجمن در حال تاسیس دارد و افرادی که عضو انجمن هستند، از خدمات مشاوره، درمان و مددکاری و... بهره مند می شوند.

سید حسین وزیری، مدیرعامل انجمن ام اس بابیان اینکه بیش از 22 هزار نفر عضو انجمن هستند، گفت: «دوسوم اعضا زن و یک سوم بقیه مبتلایان مرد هستند و برای کمک به آنها نظام جامع مراقبت از بیماران ام اس به وزارت بهداشت ارائه شده. قرار است پس از تایید، درمانگاه جامع برای مبتلایان ایجاد شود و تمام خدمت مورد نیاز بیماران در این مراکز ارائه خواهدشد. همچنین برای بیمارانی که 15 تا 20 سال در منزل بوده اند، مراکز اسکان موقت ترتیب دادیم تا مدتی از منزل بیرون بیایند.»

مدیرعامل انجمن ام اس در مورد اشتغال بیماران ام اس توضیح داد: «در خصوص اشتغال بیماران برخی بیماران توانایی کار ندارند و ترجیح می دهند کار خود را رها کنند. برخی دیگر نیز ساعت های کاری خود را کاهش می دهند. برای کسانی که به ما مراجعه می کنند، یک فایل شغل یابی درنظر گرفته ایم که مشخصات و تخصص آنها را در آن درج می کنیم و با برخی موسسه های خصوصی و دولتی مذاکره شده است تا در صورت نیاز و توانایی این افراد به موسسه ها معرفی شوند.

در عین حال نیازمند مصوبه قانونی هستیم تا درصدی از این مشاغل را به این بیماران اختصاص دهند.» به گفته مدیرعامل انجمن ام اس ایران، در سایر نقاط دنیا بیماری که معلول است به پزشک مراجعه می کند و از او می خواهد تا برای وی گواهی اشتغال صادر کند این در حالی است که در ایران بیشتر مراجعان از پزشک می خواهند تا گواهی از کار افتادگی برایشان صادر شود. این تفکر باعث می شود مجموعه بیماران و کارفرما دچار مشکل شوند.

کلاهبرداری از بیماران ام اس

دکتر سیگارودی عضو کمیته علمی انجمن ام اس در ادامه به تشریح جزییات شیادانی که برای درمان بیماران ام اس اقدام می کنند، اشاره کرد: «علائم بیماری ام اس به گونه ای است که فرد در چند روز دچار حمله می شد مثلا دچار تاری دید چشم می شود ولی در نهایت بعد از یک هفته این علائم و شدت عوارض این بیماری برطرف می شود، بنابراین شیادان از این زمان استفاده می کنند و درمان های کاذبی را برای برخی بیماران انجام می دهند و در نهایت بیمار تصور می کند که بهبود یافته است در حالی که بعد از چند ماه دوباره عوارض بیماری ام اس سراغش می آید و در این زمان نیز بیماران به اطرافیانشان درمان های غیرعلمی توصیه می کنند.»

به گفته این متخصص مغز و اعصاب، متاسفانه این شیادی ها در درمان بیماری ام اس نه تنها در ایران بلکه در چین و اوکراین نیز دیده می شود. به طوری که بیماری داشتیم که 500 میلیون ریال پرداخت کرده بود تا در کشور اوکراین تحت درمان قرار گیرد ولی نه تنها درمان نشده بود بلکه دچار عوارض شده. وی با بیان اینکه این بیماری دارای یک دوره طلایی درمان است، گفت: «اگر بیمار در این زمان مراجعه کند، روند درمان و کنترل بیماری به خوبی انجام می شود ولی اگر این زمان بگذرد، دیگر نمی توان کاری کرد بنابراین بیماران نباید وقتشان را صر درمان های متفرقه کنند.»

دکتر صحراییان از کلاهبرداری 6 ملیارد تومانی فردی گفت که ادعای درمان ام اس را داشته ولی در پاسخ پزشکان برای درمان سایر بیماری هایی که زمان حمله و بهبود ندارند، بازمانده است.