پیشنهاد جدید به وزیر بهداشت

به گزارش پارسینه، علی داودیان با اشاره به ارائه پیشنهادی به وزیر بهداشت مبنی بر رایگان شدن هزینه آزمایشات بیماران نادر اظهار کرد: تاکنون اقدامی از سوی وزارت بهداشت در این خصوص صورت نپذیرفته است.

وی افزود: بنیاد بیماری‌های نادر اعلام آمادگی کرده است تا مراکز درمانی دولتی را برای انجام امور تشخیصی از جمله ام.آر.آی، سی. تی اسکن، رادیولوژی، ماموگرافی، و همچنین آزمایشات رایج نظیر آزمایشات غدد مورد نیاز بیماران صعب العلاج تجهیز کند تا وقتی این بیماران با دفترچه خود به مراکز مراجعه می کنند، فرانشیزی پرداخت نکرده و این خدمات را به صورت رایگان دریافت کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر با بیان اینکه اگر وزیر بهداشت این مجوز را صادر کند در ابتدای امر آمادگی تجهیز پنج تا 10 مرکز برای انجام آزمایشات را داریم گفت: هزینه آزمایشات بیماران صعب العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند.

داودیان ادامه داد: این در حالی است که اکنون چرخه تشخیص ژنتیکی بیماری‌های نادر در کشور کامل نیست و بخشی از تست‌های ژنتیک برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می‌شوند.

وی در پایان از برگزاری همایش بین المللی گرامیداشت روز جهانی بیماری‌های نادر در روز جمعه، هشتم اسفند ماه سال جاری در تهران خبر داد و گفت: این مراسم بعدازظهر روز جمعه در محل سالن اجلاس سران برگزار می‌شود.

بر اساس این گزارش، علاوه بر این یک همایش علمی با موضوع بررسی کاربرد ژنتیک در تشخیص بیماری‌های نادر و سرطان در صبح همین روز با حضور پرفسور آرندت رولفس استاد عصب شناسی دانشگاه روستوک و مدیرعامل شرکت سنتوژن آلمان و رئیس موسسه Albrecht-Kossel در دانشگاه روستوک برای همکاران پزشک درنظرگرفته شده است.