من مبتلا به آسپرگر هستم

واژه اوتیسم خوشبختانه چندی است در رسانه‌های مختلف کشور، فراوان به گوش می‌خورد و می‌توان گفت مردم دیگر کم و بیش با این بیماری که نوعی اختلال رشدی است آشنا شده‌اند. هر چه بیشتر در این زمینه تحقیق و پژوهش می‌شود بیشتر متوجه این می‌شویم که اوتیسم طیف وسیعی را در بر می‌گیرد، انواع مختلفی داشته و در مبتلایان شدت و ضعف دارد. یکی از انواع این اختلال که کمتر به آن پرداخته شده و تقریباً می‌توان گفت واژه‌ای ناآشنا با گوش مردم جامعه است، نام دارد.

برای آن دسته از خوانندگان که با اختلال اوتیسم آشنا نیستند باید گفت که اوتیسم از اختلالات رشدی است که از ابتدای کودکی شروع شده و تا تمامی مراحل رشدی با انسان مبتلا باقی می‌ماند گرچه نشانه هایش قابل تضعیف و تقویت هستند. این اختلالات رشدی علت نوروبیولوژیک دارند و به ساختار ژنی و عصبی فرد مربوط هستند.

رضا جوانی 23 ساله است که دچار آسپرگر است، برای شناخت کامل این اختلال زبان بیمار بهترین راه ممکن است:

< من مبتلا به آسپرگر هستم. 23 ساله‌ام و به تازگی درس‌های کارشناسی ام را در رشته فلسفه تمام کرده‌ام. دو سال پیش، دکتر برایم تشخیص آسپرگر داد. من همیشه این احساس را داشتم که تفاوتی با بقیه دارم اما نمی‌دانستم چرا؟! مدتی در انگلستان ساکن بودم و وقتی در آنجا به مدرسه می‌رفتم، به خاطر اختلال یادگیری از طرف مدرسه مان مددکار به خانه می‌آمد و با من کار می‌کرد و حدس عقب ماندگی ذهنی درباره ام زده بودند. اما آن مددکار با گرفتن تستی به خانواده ام گفت که اتفاقاً هوش بالایی دارم. در آنجا یک مقطع تحصیلی را به جای یک سال در دو سال خواندم. گرچه می‌توانستم راه بروم اما تا 7 سالگی راه رفتن خیلی به من فشار می‌آورد. همین سبب می‌شد که والدینم با کالسکه مرا به مدرسه ببرند که بدین خاطر به من لقب Big Boy داده شده بود. در آن روزها مشکلات حسی من باعث شد چندین بار در سلف غذاخوری مدرسه مان در انگلستان بالا آوردم زیرا مغز من نمی‌توانست داده‌های بویایی متفاوت را فیلتر کند و چندین بوی مختلف را با هم و شدیدتر از افراد دیگر استشمام می کردم که این باعث می‌شد حالت تهوع بگیرم. حالا هم که بزرگ شده ام، چندین بار در سلف غذاخوری دانشگاه تهران با صدای بلند سهواً عق زده‌ام.

وقتی به ایران برگشتم و دوباره به مدرسه رفتم دیگر در درس‌هایم مشکل نداشتم اما مشکلات دیگری پیدا کردم که کسی آن را جدی نمی‌گرفت. هیچگاه نتوانستم در ورزش گروهی شرکت داشته باشم و معلمان ورزش هم به جای اینکه به من آموزش دهند که در موقع فوتبال چگونه عکس العمل به موقع داشته باشم و پاس دهم و شوت کنم، توپی می‌دادند تا بچه‌ها بازی کنند و خودشان می‌رفتند. در سال اول راهنمایی مادرم با مشاور پایه مان صحبت کرد و از اینکه بچه‌ها مرا در ورزش راه نمی‌دادند و اگر کسی حاضر می‌شد من فقط در گوشه‌ای با او شطرنج بازی می‌کردم، شکایت کرد. به خاطر شکایت مادرم مشاور به بچه‌ها گفت که باید رضا را در بازی راه دهید آنها یک بار راهم دادند اما دیگر راهم ندادند.

خانواده ام برایم از انگلستان ساعت دیواری خریده بودند که حرکت عقربه هایش اصلاً صدا نداشت ولی وقتی که برای نخستین بار در اتاقم ساعت دیواری صدادار قرار دادند، دیگر نمی‌توانستم در اتاقم بخوابم چرا که صدای آن ساعت مرا اذیت می‌کرد به خاطر همین آن ساعت را از اتاقم خارج کردم.

افراد عادی به نوعی در نوعی از یادگیری تحت عنوان یادگیری اجتماعی مسلط هستند که ما خیلی در آن ضعیف هستیم. نوعی از یادگیری که با زندگی در اجتماع و تعاملات اجتماعی به دست می‌آید نه با کتاب خواندن یا توضیحات مستقیم کلامی؛ همین باعث شده در فهم عرف‌ها و نیز چرایی خیلی از آنها مشکل داشته باشم. >

مهسا مقدم، کارشناس ارشد گفتاردرمانی با اشاره به اینکه می‌توان گفت آسپرگر خفیف ترین نوع اوتیسم است، می‌گوید: افراد مبتلا به آسپرگر ممکن است در رفتارهای غیرکلامی مانند نگاه مستقیم به چشم دیگران، استفاده از حالت‌های چهره‌ای و بدنی و کنش‌های اجتماعی ضعیف باشند. آسپرگرها در مهارت‌های کلامی مشکل ندارند اما در فهم کلام غیرمستقیم یعنی فهم شوخی‌ها، استعاره‌ها، زبان بدن و حالت چهره‌ها با مشکلاتی مواجهند. او همچنین مشکلاتی در ارتباط اجتماعی دارد و در فهم برخی آداب دچار مشکل می‌شود.

به اعتقاد این گفتاردرمان، افراد مبتلا به آسپرگر علایق‌شان محدود است و معمولاً به طور وسواس گونه یک دانش، تکنیک، هنر یا سر و کار داشتن با یک شیء را دنبال می‌کنند. خیلی از نور و صداها باعث اذیتشان می‌شود چون غالباً دچار نقایص حسی هستند. مسأله دیگر در مورد افراد آسپرگری اختلال در یکپارچگی حسی است. چیزی که عوام آن را «دست و پا چلفتی بودن» تلقی می‌کنند. این موضوع زمانی به چشم می‌آید که می‌بینیم فرد آسپرگری در حرکات ورزشی و موزون از هماهنگی حرکات بدنی برخوردار نیست یا در راندن وسایل نقلیه چون ماشین و دوچرخه مشکل دارد. همچنین کارهای ظریفی چون میوه پوست کندن و گرفتن ناخن برایش دشوار می‌شود.

مردم را با آسپرگر آشنا کنیم

همان طور که بیان شد با وجودی که آسپرگر زیر مجموعه‌ای از اوتیسم است اما به دلیل هوش بالا، روند رشد طبیعی و گفتار قابل قبول در این افراد، بسیار دیر شناسایی می‌شود.

به گفته مقدم، در برخی کتاب‌ها ذکر شده بالای 50 درصد کسانی که تشخیص آسپرگر می‌گیرند، سن بیشتر از 30 سال داشته‌اند. نکته مهم این است که در صورت توجه مناسب نداشتن به این افرادممکن است با تشخیص هایی چون اسکیزوفرنیا، اختلالات شخصیت، اختلالات وسواس و غیره مواجه شده و جامعه به آنها القابی چون عجیب و غریب، منزوی و ناسازگار اجتماعی بدهد در صورتی که تشخیص مناسب و اطلاع‌رسانی به جامعه می‌تواند به این افراد کمک کند زندگی بهتری داشته باشند. در نظر داشته باشید که این افراد نیاز به درک مناسب از سمت جامعه دارند. وظیفه ما ایجاد مکانی امن برای آنهاست تا بدون مسخره شدن زندگی کنند، سؤال بپرسند و آنچه خودشان نمی‌توانند از محیط کسب کنند با کمک ما به دست آورند، چیزی که این افراد را رنجور می‌کند همین بی‌اطلاعی بخش عظیمی از جامعه است. اگر این اختلال به درستی به جامعه شناسانده شود حداقل این افراد می‌توانند سؤالاتی که در ذهنشان قابل درک و حلاجی نیست بپرسند بدون آنکه به آنها برچسب هایی چون بی‌بند و بار و بی‌نزاکت زده شود.