.svg)
تشكيل فراكسيون بنياد بيماري هاي نادر در آينده نزديك
پارسینه: جمع كثيري از نمايندگان مجلس و مخصوصا اعضاي كميسيون بهداشت و درمان مجلس ضمن استقبال از تشكيل فراكسيون بنياد بيماري هاي نادر در مجلس خواستار پيگيري كارهاي بيماران به صورت منظم توسط اين فراكسيون شدند.
شما: محمدرضا باهنر هفته گذشته (دوشنبه 27 مرداد) جلسه‌ای با بنیان گذار مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران برگزار کرد.
در این جلسه علی داودیان به معرفی اقداماتی که از سوی بنیاد بیماری‌های نادر ایران صورت گرفته پرداخت و افزود: امروز بنیاد بیماری‌های نادر در استان‌های فارس، مازندران، همدان، آذربایجان شرقی، تهران و قم فعال است؛ اکنون 20 هزار بیمار نادر تحت پوشش بنیاد قرار دارند و 5 هزار نفر بیماران ای‌ال‌اس که درگیری‌های مفصلی دارند مورد حمایت بنیاد هستند.
وی ادامه داد: برای هر مرکز بیماری‌های نادر بین 10 تا 15 میلیارد تومان سرمایه‌گذاری شده و به بهره‌برداری رسیده است و اکنون به بیماران سرویس رایگان می‌دهد.
بنیان گذار مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه این بنیاد به طور مستقل شروع به کار کرده است، گفت: به گفته رئیس سازمان نظام پزشکی کشور امروزه یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور بیمار نادر وجود دارند که نادیده گرفته می‌شوند و 50 هزار نفر نیز هم‌اکنون خواهان جذب در این بنیاد هستند تا از خدمات استفاده کنند.
داودیان تصریح کرد: امروزه افرادی که بیش از 50 سانتیمتر قد نمی‌کشند مورد توجه ایران و تمام دنیا است که علت آن ریشه‌یابی شود و اکنون نیز ما در حال بررسی آن هستیم.
وی یادآور شد: همچنین بنیاد طی اقداماتی که انجام داده تلاش کرده تا برای بیماران نادر در نقاط مختلف کشور که بیمه خدمات درمانی نداشتند دفترچه بیمه تهیه و بدون دریافت هیچ هزینه‌ای برای آنها ارسال کند.
بنیان گذار مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در تعریفی از بیماری‌های نادر، گفت: بیماری‌های نادر آن دسته از بیماری‌ها هستند که در آنها بین یک تا 5 نفر در 10 هزار نفر درگیر آن شده باشند؛ اگر یک بیماری در ایران 35 هزار نفر را با خود درگیر کرده باشد، به آن بیماری نادر گفته می‌شود. به عنوان مثال ام اس یا اچ‌آی‌وی تا سال گذشته جزو بیماری‌های نادر بود اما امسال از سطح جمعیتی بیرون رفته است و در این زمان این بیماری در قالب دیگری تعریف می‌شود.
داودیان با تاکید بر اهمیت بنیاد بیماری‌های نادر خطاب به باهنر افزود: ما انتظار داریم در مجلس فراکسیونی تحت عنوان بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شده تا بر عملکرد بنیاد اثرگذار باشد.
محمدرضا باهنر نایب‌رئیس مجلس پس از صحبت‌های مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، طی سخنانی درخصوص نحوه تامین منابع این بنیاد سوال کرد که داودیان نیز توضیحاتی در این باره ارائه کرد.
به گزارش خبرنگار شمانيوز جمع كثيري از نمايندگان مجلس و مخصوصا اعضاي كميسيون بهداشت و درمان مجلس ضمن استقبال از تشكيل فراكسيون بنياد بيماري هاي نادر در مجلس خواستار پيگيري كارهاي بيماران به صورت منظم توسط اين فراكسيون شدند.
قابل ذكر است در هفته گذشته مرتضی جعفری به عنوان معاون پارلمانی بنیاد بیماری های نادر ايران در مجلس شوراي اسلامي معرفی شد.
در این جلسه علی داودیان به معرفی اقداماتی که از سوی بنیاد بیماری‌های نادر ایران صورت گرفته پرداخت و افزود: امروز بنیاد بیماری‌های نادر در استان‌های فارس، مازندران، همدان، آذربایجان شرقی، تهران و قم فعال است؛ اکنون 20 هزار بیمار نادر تحت پوشش بنیاد قرار دارند و 5 هزار نفر بیماران ای‌ال‌اس که درگیری‌های مفصلی دارند مورد حمایت بنیاد هستند.
وی ادامه داد: برای هر مرکز بیماری‌های نادر بین 10 تا 15 میلیارد تومان سرمایه‌گذاری شده و به بهره‌برداری رسیده است و اکنون به بیماران سرویس رایگان می‌دهد.
بنیان گذار مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه این بنیاد به طور مستقل شروع به کار کرده است، گفت: به گفته رئیس سازمان نظام پزشکی کشور امروزه یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور بیمار نادر وجود دارند که نادیده گرفته می‌شوند و 50 هزار نفر نیز هم‌اکنون خواهان جذب در این بنیاد هستند تا از خدمات استفاده کنند.
داودیان تصریح کرد: امروزه افرادی که بیش از 50 سانتیمتر قد نمی‌کشند مورد توجه ایران و تمام دنیا است که علت آن ریشه‌یابی شود و اکنون نیز ما در حال بررسی آن هستیم.
وی یادآور شد: همچنین بنیاد طی اقداماتی که انجام داده تلاش کرده تا برای بیماران نادر در نقاط مختلف کشور که بیمه خدمات درمانی نداشتند دفترچه بیمه تهیه و بدون دریافت هیچ هزینه‌ای برای آنها ارسال کند.
بنیان گذار مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران در تعریفی از بیماری‌های نادر، گفت: بیماری‌های نادر آن دسته از بیماری‌ها هستند که در آنها بین یک تا 5 نفر در 10 هزار نفر درگیر آن شده باشند؛ اگر یک بیماری در ایران 35 هزار نفر را با خود درگیر کرده باشد، به آن بیماری نادر گفته می‌شود. به عنوان مثال ام اس یا اچ‌آی‌وی تا سال گذشته جزو بیماری‌های نادر بود اما امسال از سطح جمعیتی بیرون رفته است و در این زمان این بیماری در قالب دیگری تعریف می‌شود.
داودیان با تاکید بر اهمیت بنیاد بیماری‌های نادر خطاب به باهنر افزود: ما انتظار داریم در مجلس فراکسیونی تحت عنوان بنیاد بیماری‌های نادر تشکیل شده تا بر عملکرد بنیاد اثرگذار باشد.
محمدرضا باهنر نایب‌رئیس مجلس پس از صحبت‌های مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، طی سخنانی درخصوص نحوه تامین منابع این بنیاد سوال کرد که داودیان نیز توضیحاتی در این باره ارائه کرد.
به گزارش خبرنگار شمانيوز جمع كثيري از نمايندگان مجلس و مخصوصا اعضاي كميسيون بهداشت و درمان مجلس ضمن استقبال از تشكيل فراكسيون بنياد بيماري هاي نادر در مجلس خواستار پيگيري كارهاي بيماران به صورت منظم توسط اين فراكسيون شدند.
قابل ذكر است در هفته گذشته مرتضی جعفری به عنوان معاون پارلمانی بنیاد بیماری های نادر ايران در مجلس شوراي اسلامي معرفی شد.
ارسال نظر