نادرترین بیماری دختر ۹ ساله
پارسینه: «کتی رنفرو»، کودکی ۹ ساله که مبتلا به بیماری بسیار نادری شده است پزشکان را در این فکر فرو برده که چگونه باید شرایط او را رفع یا حداقل تحت کنترل قرار دهند. آنها میگویند مشکل وی به قدری نادر است که احتمالا باید پس از ابتلای این دختربچه نامی برای ناهنجاری او انتخاب کرد.
به گزارش جام نیوز، کتی، سری به طور غیر طبیعی بزرگ دارد که ابتدا تصور میشد ناشی از اختلال رشدی به نام megalencephaly باشد. این اختلال باعث رشد فراتر از حد مغز میشود اما متخصصان پزشکی بزودی مجبور شدند این تصور ذهنی خود را تغییر دهند چراکه بیماری وی باعث شده بود او قادر به راه رفتن و یا صحبت کردن هم نباشد و از طرفی دیگر، تنها راه تغذیه او از طریق گذاشتن تیوپ و لولهای به سمت معده بود.
این دختربچه همچنین اغلب مواقع دچار تشنج میشد که او را از انجام عمل جراحی مغز در ۹ ماهگی ناگزیر ساخته بود.
«آنجی» مادر این دختربچه اهل فلوریدای امریکا با اشاره به اینکه هنوز پزشکان نتوانستهاند مشکل فرزندش را پیدا کنند اظهار داشت که وقتی در ششماهگی او را حامله بوده، پزشکان به وی گفتهاند فرزندش احتمالا دچار مگالنسفالی (megalencephaly) خواهد شد. با این حال، به گفته وی، آنها اکنون ادعا میکنند که نمیدانند چه چیز آنان را درباره وی به اشتباه انداخته و چنین تشخیصی دادهاند و در صورت کشف بیماری وی، نام بیماری پس از تشخیص بیماری این دختر ۹ ساله مشخص خواهد شد.
پس از تولد کتی، خانواده او به سراغ متخصص ژنتیک اطفال و اختلالات مغزی، دکتر «رمان یوسپف» رفتند که او هم از شناسایی وضعیت کتی عاجز بود اما اطلاعات دقیقتری تا آن زمان به خانواده ارائه داد.
این کودک خردسال تاکنون بارها تحت عملهای جراحی قرار گرفته و در مدرسهای مخصوص کودکان دارای معلولیت حضور مییابد. با این حال، او میتواند با رایانه کار کند و به تعامل با دانشآموزان کلاس با کمک معلم محبوب خود نیز علاقه نشان میدهد.
ارسال نظر