آخرین روزهای زندگی بیماران چگونه باید بگذرد؟

• برنامه‌ریزی برای پایان حیات مي‌تواند خرسندکننده و در عین‌حال دشوار باشد.
• برنامه‌ریزی برای پایان حیات باعث کاهش فشارهاي عصبي بیمار و خانواده او مي‌شود.
• درمان‌های تسکینی موجب التیام علائم بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیمار و خانواده‌اش خواهد شد.
• در برنامه‌های آسایشگاهی، خدمات مراقبتی در مورد پایان حیات توسط متخصصین ارائه مي‌شود.

برنامه‌ریزی برای پایان زندگی مي‌تواند خرسندکننده و در عین‌حال دشوار باشد.

فکر کردن و برنامه‌ریزی در مورد پایان حیات، برای بیماران و خانواده‌هایشان دشواراست. هر كس دارای نیازهای خاص خويش است و روش‌های مختلفی برای کنار آمدن با شرایط دارد. صحبت کردن شفاف در مورد برنامه‌های پایان حیات، بسیار مفید است. این دوره مي‌تواند فرصتی برای رشد بیمار و خانواده او به‌شمار رود. معمولاً در چنین شرایطی افراد به شناخت بیش‌تری از خود دست پیدا مي‌کنند و آنچه حقیقتاً برایشان مهم است را مي‌شناسند.

در این کتابچه مراقبت در روزها و ساعات آخر زندگی و علائم متداول و سؤال‌هاي اخلاقی که ممکن است پیش بیـاید، مطرح شده است. این جزوه مي‌تواند کمک مؤثری به بیماران و خانواده‌هایشان در تصمیم‌گیری‌های مختلف در این دوره باشد.

برنامه‌ریزی برای پایان زندگی باعث کاهش فشار عصبي بیمار و خانواده‌اش مي‌شود.

بحث و بـررسی برنـامه‌های مربـوط به پایـان زندگی مي‌تـواند باعث کـاهش استرس در بیماران و خانواده‌هایشان شود.

اطلاع از خواسته‌های بیمار در این دورة دشوار، مي‌تواند به خانوادۀ بیمار کمک مؤثری کند. بهتر است برنامه‌ریزی و تصمیم‌گیری در مورد پایان زندگی، درست پس از تشخیص بیماری شروع شود و در طول بیماری ادامه یابد. نوشتن این تصمیم‌ها موجب روشن شدن خواسته‌های بیمار برای خانواده و گروه پزشکی مي‌شود.

در برنامه‌ریزی مربوط به پایان زندگی معمولاً در موارد زیر تصمیم‌گیری مي‌شود:

• هدف‌هاي مراقبت (برای مثال لزوم استفاده از برخی داروها در روزهای آخر زندگی).
• جایی که بیمار مي‌خواهد روزهای آخرش را در آن بگذراند.
• مراقبت‌هایی که بیمار در پایان حیات خواستار آن است.
• مراقبت‌های تسکینی و آسایشگاهی که بیمار تمایل به دریافت آنها دارد.

مراقبت تسکینی موجب التیام علائم بیماری و بهبود کیفیت زندگی بیمار و خانواده او مي‌شود.

هدف از مراقبت تسکینی ارتقاء کیفیت زندگی بیمار و خانواده‌اش از طریق کاهش رنج یا پيشگيري از آن است. این نوع مراقبت شامل تسکین علائم فیزیکی مثل درد و رسیدگی به مشکلات عاطفی، اجتماعی و معنوی است.

در ارائه درمان تسکینی باید خواسته‌های بیمار کاملاً مورد توجه قرار گیرد.

در برنامه‌های آسایشگاهی، خدمات مراقبتی مرتبط با پایان زندگی توسط متخصصین ارائه مي‌شود.

مراقبت آسایشگاهی برنامه‌ای است که طی آن از بیماران مشرف به مرگ که دیگر امیدی به بهبودی آنها نیست حمایت به عمل آید. این نوع مراقبت معمولاً مخصوص بیمارانی است که انتظار مي‌رود حداكثر 6 ماه بيش‌تر زنده نباشند. در مراقبت آسایشگاهی به‌جای طول حیات به کیفیت آن توجه مي‌شود و هدف این است که از طریق فراهم کردن آسایش بیمار، زندگی روزانة او بهبود یابد. این برنامه مي‌تواند شامل مراقبت تسکینی برای کنترل درد و دیگر علائم و در نتیجه حفظ هشیاری و راحتی بیمار تا حد امکان باشد. خدماتی برای کمک و حمایت عاطفی، اجتماعی و معنوی از بیمار و خانواده اش نیز بخش مهمي ‌از مراقبت آسایشگاهی است.

برنامه‌های آسایشگاهی به‌گونه‌ای سازمان‌دهي شده است که بیمار در خانه و در كنار خانواده و دوستانش باشد. ولی این خدمات در آسایشگاه¬های پزشکی و بیمارستان‌ها نیز ارائه می‌شود. تیم آسایشگاهی شامل پزشک، پرستار، مشاور امور معنوی، مددکار اجتماعی، متخصص تغذیه و داوطلبان است.

اعضاي این گروه در مورد موضوعات پایان زندگی کاملاً تبحر دارند. پس از مرگ بیمار برنامه آسایشگاهی برای حمایت از خانوادة بيمار و در زمینه برخورد با مصیبت و سوگواری ادامه مي‌یابد.

کنترل علائم

نکات کلیدی در این بخش عبارتند از:

درد

• داروهای مسکن به روش‌های مختلفی تجویز می¬شوند.
• معمولاً درد در ساعات پایانی زندگی قابل کنترل است.
• پرش میوکلونیک مي‌تواند از عوارض جانبی مصرف اوپیوئید (داروهای مخدر) باشد .

خستگی مفرط

تنگی نفس

• احساس نفس تنگی در روزهای آخر زندگی رایج است.
• استفاده از داروهاي مخدر و دیگر روش‌ها مي‌تواند در تسهیل تنفس بیمار مؤثر باشد.

سرفه

خرخر مرگ

• صدای خرخر زمانی رخ مي‌دهد که بزاق و مایعات دیگر در گلو و مسیرهای تنفسی بالایی جمع شود.
• درمان بدون دارو برای صدای خرخر شامل تغییر حالت بدن بیمار و مصرف کم‌تر مایعات است.
• صدای خرخر مرگ نشانه‌ای از نزدیک شدن مرگ است.

هذیان

• از نشانه‌های رایج در پایان زندگی، هذیان است
• هذیان را با شناخت و درمان علت آن می‌توان برطرف کرد.
• توهماتی که معمولاً ربطی به هذیان ندارند اغلب در پایان زندگی دیده می‌شود.

تب

خونریزی

• خونریزی ناگهانی (خونریزی شدید) در بیمارانی با سرطان ‌ها یا اختلالات خاص دیده مي‌شود.
• فراهم کردن شرایط راحت برای بیمار مهم‌ترین هدف مراقبتی در برخورد با خونریزی در زمان مرگ است.

درد، خستگی خیلی شدید، سرفه، تنگی نفس، خرخر، هذیان و تب از علائم رایج در پایان زندگی است، گاهی خونریزی نیز رخ مي‌دهد.

درد

داروهای مسکن به روش‌های مختلف تجویز می¬شوند.

ممکن است بیمار در روزهـای آخر قـادر به خوردن و فرو دادن داروهای مسکن نباشد. اگر بیمـار نمي‌تواند دارو را بخورد مي‌توان آن را از طریق زیرزبانی، از طریق مقعد (شياف)، تزریق یا برچسب پوستی وارد بدن بیمار کرد. این روش‌ها با دستور پزشک در خانه قابل انجام است.

درد معمولاً در ساعات نهایی زندگی قابل کنترل است.

مسکن‌های مخدر در کاهش درد بسیار مؤثرند و استفاده از آنها در پایان زندگی رایج است. برخی بیماران فکر مي‌کنند استفاده از مخدر‌ها موجب وقوع زودتر مرگ مي‌شود. ولی براساس مطالعات هیچ ارتباطی میان مصرف مخدر و مرگ زودهنگام وجود ندارد. (برای آگاهي بیش‌تر در مورد مخدر‌ها به بخش «درد» در خلاصه PDQ مراجعه کنید).

پرش میوکلونیک مي‌تواند از عوارض جانبی مصرف مخدر باشد.

پرش میوکلونیک، انقباض ناگهانی عضلات است که فرد نمي‌تواند آن را کنترل کند. سکسکه نوعی پرش میوکلونیک به‌شمار مي‌رود. پرش میوکلونیک معمولاً در دست‌ها و پاهـا اتفـاق مي‌افتد. این عارضه جانبی مي‌تواند ناشی از میزان مصرف بالا و طولانی مدت مخدر‌ها یا علل دیگر باشد. ممکن است کسانی که مخدر مصرف مي‌کنند ابتدا هر از گاهی و سپس بیش‌تر دچار این پرش‌ها شوند. به‌ندرت پرش میوکلونیک به‌طور مرتب و همزمان در تمام عضلات بدن رخ مي‌دهد.

زمانی که مخدر‌ها عامل پرش‌های میوکلونیک باشند، استفاده از نوعی مخدر دیگر مي‌تواند مؤثر باشد. بیماران مختلف واکنش‌های مختلفی به مخدر‌ها دارند و برخی مخدر‌ها بیش از انواع دیگر موجب پرش میوکلینک در بعضي‌ها مي‌شوند.

زمانی‌که مرگ بیمار نزدیک است به‌جای تغییر نوع مخدر مي‌توان از دارویی برای توقف پرش میوکلینک استفاده کرد. در صورت شدید بودن پرش میوکلونیک، مصرف داروهایی برای آرام کردن بیمار، رفع اضطراب و کمک به خواب توصیه مي‌شود.

خستگی مفرط

خستگی مفرط در پایان زندگی عوامل گوناگون دارد. تغییرات ذهنی و فیزیکی و عوارض درمان مي‌توان موجب بروز خستگی مفرط شود. داروهایی که موجب افزایش فعالیت مغز، هشیاری، تمرکز و انرژی مي‌شـوند مفید هستند. (برای آگاهي بیش‌تر در مورد «خستگی مفرط» به خلاصه PDQ مراجعه کنید).

تنگی نفس

احساس تنگی نفس در روزهای آخر زندگی رایج است.

تنگی نفس اغلب در سرطان ‌هاي پیشرفته مشاهده مي‌شود. از علل دیگر تنگی نفس موارد زیر است:

• تجمع مایعات در شکم.
• کاهش قدرت عضلانی.
• کاهش اکسیژن خون (هیپوکسی) (Hypoxemia)
• بیماری‌های انسداد ریوی مزمن (COPD) (Chronic Obstructive Pulmonary Disease)
• ذات الریه.
• عفونت.

استفاده از مخدر‌ها و دیگر روش‌ها مي‌تواند در تسهیل تنفس بیمار مؤثر باشد.

مصرف مقادیری بسیار کم از مخدر مي‌تواند در رفع تنگی نفس در بیمـارانی که مخدر مصـرف نمي‌کننـد مؤثـر باشـد. بیمـارانی که مخدر برای درد مصرف مي‌کنند. به مقدار بیش‌تری برای رفع تنگی نفس احتیاج دارند. روش‌های دیگر در کاهش تنگی نفس بدین ترتیب است:

• درمان اضطراب ناشی از تنگی نفس.
• قرار دادن دستگاه خنک‌کننده رو به‌صورت بیمار.
• نشاندن بیمار.
• انجام تمرین‌های آرام‌سازی و تنفس در صورت امكان.
• استفاده از طب سوزنی (آکوپانکچر) یا طب فشاری (آکوپرشر).
• مصرف آنتی‌بیوتیک اگر تنگی نفس ناشی از عفونت باشد.
• مصرف اکسیژن اضافی در صورت بروز تنگی نفس که ناشی از هیپوکسی باشد.

در موارد نادر هیچ‌‌يك از این روش‌ها در رفع تنگی نفس مؤثر نیستند. گاهی برای رفع این حالت استفاده از داروهای آرام‌بخش مورد نیاز است تا بیمار احساس آرامش بیش‌تری کند.
برخی بیماران علاوه بر تنگی نفس دچار انقباض‌های عضلانی در مسیرهای هوایی در ریه مي‌شوند. بازكننده‌هاي برونشی (داروهای بازکننده مجاری کوچک هوا در ریه‌ها) یا داروهای استروئید (رفع‌کننده تورم و التهاب) مي‌تواند در رفع این اسپاسم‌ها مؤثر باشد.

سرفه

سرفه مزمن در پایان زندگی از دیگر ناراحتی‌های بیمار به‌شمار مي‌آید. سرفه مکرر مي‌تواند باعث درد، کم‌خوابی، خستگی و تشدید تنگی نفس شود. در پایان حیات معمولاً به‌جای کشف علت سرفه و درمان آن، علائم درمان مي‌شوند. داروهای زیر در ایجاد آرامش برای بیمار مؤثر است.

• مخدرها برای توقف سرفه.
• كورتیکواستروئید (Corticosteroid) برای کوچک کردن رگ‌های لنفاوی ورم کرده.
• آنتی‌بیوتیک برای رفع عفونت.
• متسع‌کننده‌های برونشی برای کاهش سرفه و خس‌خس ناشی از بیماری انسدادی مزمن ریوی
• مدرها (داروهای ادرار آور) برای کاهش سرفه ناشی از بیماری‌های احتقانی قلب

است پزشک داروهای مورد استفاده بیمار را مجدداً بررسی کند زیرا برخی داروها مثل مهارکننده (ACE (Angiotensin Converting Enzyme Inhibitors که برای فشـار خون بالا و نارسـایی قلبی مصرف می‌شود باعث سرفه مي‌شود. (برای آگاهي بیش‌تر مراجعه کنید به «سندرم‌های قلبی ریوی» (Pulmonary Heart Syndrome) در خلاصه PDQ).

خرخر مرگ

صـدای خرخر (یا خس‌خس) زمانی رخ مي‌دهد که بزاق و مایعات دیگر در گـلو و مسیرهای تنفسی فوقاني جمع مي‌شود.

هنگامي‌که بزاق و مایعات در گلو و مسیرهای تنفسی بیماری که توانایی صاف کردن گلویش را ندارد جمع مي‌شود. صدای خرخر یا خس خس ایجاد مي‌شود. دو نوع خرخر وجود دارد: خرخر مرگ در اثر جمع شدن بزاق در پشت گلو است. نوع دیگر بر اثر جمع شدن مایع در مسیر تنفسی بر اثر وجود عفونت، تومور، یا مایعات اضافی در بافت¬های بدن رخ مي‌دهد.

ممکن است برای کاهش میزان بزاق در دهان یا خشک کردن مسیرهای تنفسی فوقاني داروهایی تجویز شود. از آنجايی که اکثر بیماران مبتلا به خرخر قادر به بلعیدن نیستند، این داروها معمولاً به‌صورت برچسب‌های پوستی یا تزریق به بیمار ارائه می‌شود.

درمان بدون دارو برای صدای خرخر شامل تغییر حالت بدن بیمار و مصرف کم‌تر مایعات است.

بلند کردن سرتخت، بالا آوردن سر بیمار توسط بالش، یا خواباندن بیمار به پهلو در کاهش خرخر مؤثر است. اگر خرخر ناشی از جمع شدن مایع در پشت گلو باشد. مي‌توان به‌وسیله لوله مکنده به آرامي ‌آن را جمع کرد. مایعات جمع شده در مسیرهای تنفسی معمولاً به‌وسیله مکنده برداشته نمي‌شود. مکش باعث وارد شدن استرس شدید روحی و فیزیکی به بیمار مي‌شود. در پایان حیات بدن نیاز کمتری به مایعات و غذا دارد. کاهش مصرف غذا و مایعات، منجر به کاهش شدید مایعات در بدن شده وتأثیر زیادی در رفع خرخر دارد.

صدای خرخر مرگ نشانه‌ای از نزدیک شدن مرگ است.

خرخرمرگ نشان دهنده این است که بیمار در ساعات یا روزهای آینده مي‌میرد. این حالت برای کسانی که در کنار بیمار هستند ناراحت کننده است ولی به‌نظر مي‌رسد برای بیمار دردناک نباشد.

هذیان

از نشانه‌های رایج در پایان حیات هذیان است.

هذیان در روزهای آخر زندگی رایج است. برخی بیماران، سردرگم، عصبی، بی‌قرار و دچار توهم مي‌شوند (چیزهایی مي‌بینند یا مي‌شنوند که واقعیت ندارد). بیماران دیگر ساکت و گوشه¬گیر مي‌شوند. (برای آگاهي بیش‌تر مراجعه کنید به «اختلالات شناختی و هذیان» در خلاصه PDQ).

هذیان ممکن است به‌طور مستقیم بر اثر عوامل سرطان ی مثل رشد تومور در مغز ایجاد شود. علل دیگر هذیان بدین ترتیب است:

• کم یا زیاد شدن برخی مواد شیمیایی در خون که عملکرد قلب، کلیه‌ها، اعصاب و عضلات را تأمین مي‌کند.
• عوارض جانبی داروها یا تداخل دارویی (تغییراتی در شیوه عملکرد یک دارو در بدن زمانی‌که همراه با داروهای دیگر، داروهای گیاهی یا برخی غذاها استفاده شده).
• توقف مصرف بعضی داروها یا الکل.
• کم آبی (از دست رفتن آب مورد نیاز بدن).
• مثانه پر یا یبوست.
• تنگی نفس.

هذیان را مي‌توان با کشف و درمان علائم برطرف کرد.

بنابر علت هذیان در مان شامل موارد زیر صورت مي‌گیرد:

• مصرف دارو برای تثبیت میزان برخی مواد شیمیایی در خون.
• کاهش یا عدم مصرف داروهای ایجاد کننده هذیان.
• عدم مصرف داروهایی که منجر به تداخل دارویی مي‌شود و دیگر در پایان حیات فایده‌ای ندارد. مثل داروهای کاهش‌دهنده کلسترول.
• رفع کمبود آب از طریق وارد کردن مایعات به جریان خون.

در برخی بیماران در آخرین ساعات زندگی گاهی فقط علائم هذیان درمان مي‌شود تا بیمار در حد امکان راحت باشد. داروهایی وجود دارد که در رفع این علائم بسیار مؤثر است.

توهماتی که معمولاً ربطی به هذیان ندارند اغلب در پایان حیات دیده مي‌شود.

معمولاً بیماران در حال مرگ دچار توهمي ‌از دیدن عزیزان که قبل از آنها مرده‌اند مي‌شوند. طبیعی است که خانواده بیمار از دیدن این وضعیت دچار ناراحتی شوند. صحبت کردن با مشاور مذهبی مي‌تواند مفید باشد.

تب

تب و عفونت در پایان زندگی رایج است. به دلیل آنکه معمولاً بیماران در پایان حیات مشکلات پزشکی فراوانی دارند یافتن علت تب دشوار است و شاید هیچ درمانی هم به او کمک نکند. بیماران نزدیک به مرگ ممکن است ترجیح دهند به جای کشف علت تب داروهای تسکینی مثل استامینوفن مصرف شود.

خونریزی شدید و ناگهانی

خونریزی شدید و ناگهانی در بیمارانی با سرطان ‌ها یا اختلالات خاص دیده مي‌شود.

خونریزی (خونریزی زیاد در زمان کوتاه) بسیار نادر است، ولی ممکن است در ساعات یا دقایق پایان زندگی رخ دهد. در برخی انواع سرطان یا روش‌های درمانی رگ‌های خونی به‌شدت آسیب مي‌بیند. برای مثال پرتودرمانی موجب تضعیف رگ‌های خونی در محل درمان مي‌شود. تومورها نیز از عوامل دیگر آسیب به رگ‌های خونی هستند. بیمارانی که در شرایط زیر به‌سر مي‌برند در خطر ابتلا به این مسئله هستند.

• سرطان سر و گردن
• سرطان معده.
• سرطان مری.
• لوسمي‌ یا دیگر سرطان ‌های خونی.
• اختلالات انعقادی خون.

بیمار باید هر نگرانی را که در مورد خونریزی دارد با پزشک خود در میان گذارد.

فراهم کردن شرایط راحت برای بیمار، مهم‌ترین هدف مراقبتی در برخورد با خونریزی در زمان مرگ است.

درمان خونریزی در طول ابتلا به سرطان از طریق بانداژ و دارو یا روش‌هایی مثل پرتودرمانی، جراحی و تزریق خون صورت مي‌گیرد. ولی معمولاً بیمارانی که در پایان زندگی دچار خونریزی ناگهانی مي‌شوند به‌زودی مي‌میرند. احیای قلبی ریوی (شروع مجدد کار قلب) معمولاً تأثیری ندارد. هدف اصلی مراقبت کمک به بیمار است. بد نيست خانواده بیمار درباره احساسات خود در این زمینه صحبت کند و سؤال‌هاي خود را مطرح كنند.

با وقوع خونریزی ناگهانی در ساعات پایان عمر اقدامات زیر را مي‌توان انجام داد:

• محل خونریزی را با حوله‌های تیره رنگ بپوشانید تا خون دیده نشود.
• حوله‌ها را عوض کنید و محل را تمیز نگاه دارید.
• به آرامي ‌با بیمار و افراد خانواده او صحبت کنید.
• به بیمار بگويید که عزیزانش در کنارش هستند.
• داروهایی با عملکرد سریع مي‌تواند در آرام‌سازی بیمار در طول این وضعیت مؤثر باشد.

موضوعات اخلاقی

نکات کلیدی این بخش

• انتخاب‌های ممکن برای مـراقبت و درمـان در پایان حیات بایـد در زمان توانایی بیمار در تصمیم‌گیری انجام گیرد.
• حمایت تغذیه‌ای.
  • هدف‌هاي مربوط به حمایت تغذیه‌ای بیمار در روزهای آخر زندگی با هدف‌هاي غذایی در طول درمان بیماری تفاوت دارد.
  • برنامه‌ریزی برای حمایت تغذیه‌ای در روزهای آخر مفید است.
  • معمولاً حمایت تغذیه‌ای به دو شکل صورت گیرد.
• احیا
• تنفس مصنوعی
  • استفاده از دستگاه تنفس مصنوعی مي‌تواند بیمار را پس از توقف تنفس عادی زنده نگه دارد.
  • قبل از قطع دستگاه تنفس مصنوعی، خانواده بیمار از آنچه رخ خواهد داد مطلع مي‌شوند.
• استفاده از آرام‌بخش‌ها

انتخاب‌های ممکن برای مراقبت و درمان در پایان زندگی باید در زمان توانایی بیمار در تصمیم‌گیری انجام گیرد

خوب است بیمار، علاوه بر تصمیم‌گیری در مورد درمان علائم بیماری، در مورد توقف درمان و زمان آن نیز نظر خود را اعلام کند. بیمار ممکن است بخواهد تمامي‌ درمان‌های ممکن یا تنها برخی روش‌های درمانی را دریافت کند و یا هیچ درمانی برای او صورت نگیرد. این تصمیم‌ها را می‌توان قبل از موعد در اسناد پزشکی مثل وصیت‌نامه پزشکی ذکر کرد.

وصیت‌نامه پزشکی، اصطلاحی کلی است و به اسنادی قانونی اطلاق مي‌شود که در آن خواست بیمار در مورد نحوۀ درمان و مراقبت در زمانی که توانایی اعلام تصمیم‌های خود را ندارد، ذکر مي‌شود.

بیمار مي‌تواند فردی را به‌عنوان «وکیل امور درمانی» برای تصمیم‌گیری‌های لازم، انتخاب کند. تنظیم وصیت‌نامه پزشکی، به خانواده و مراقبت‌کنندگان بیمار در تصمیم‌گیری‌های مهم در روزهای آخر زندگی بیمار کمک فراوانی مي‌کند. این تصمیمات مي‌تواند مربوط به ادامۀ حمایت های تغذیه ای بیمار، احیای قلبی ریوی، کمک به تنفس یا مصرف آرام‌بخش¬ها باشد.

حمایت تغذیه‌ای

هدف‌هاي مربوط به حمایت تغذیه‌ای بیمار در روزهای آخر زندگی با هدف‌هاي غذایی در طول درمان تفاوت دارد.

حمایت تغذیه‌ای باعث ارتقای سطح سلامت و تسریع شفا در طول درمان سرطان مي‌شود. هدف‌هاي مربوط به حمایت تغذیه‌ای برای بیمار در ساعات آخر زندگی با هدف‌هاي غذایی برای بیماری که تحت درمان جدی و یا رو به بهبودی است تفاوت دارد. بیماران، اغلب در روزهای آخر زندگی اشتهای خود را به خوردن و نوشیدن از دست مي‌دهند. فرآیندهای مربوط به استفاده از لوله غذایی و مشکلات ناشی از این نوع غذارسانی، بیمار را ناراحت مي‌کند.

برنامه‌ریزی برای حمایت تغذیه‌ای در روزهای آخر مفید است.

هدف از مراقبت‌های پایان زندگی کاهش رنج و بهبود علایم بیمار است. اگر حمایت تغذیه‌ای به‌جای کمک کردن موجب ناراحتی بیشتر بیمار شود، باید از آن صرف‌نظر کرد. نیازها و خواسته‌های بیمار راهنمای تصمیم‌گیری برای ارائه حمایت‌های تغذیه‌ای است. وقتی تصمیم‌گیری و برنامه حمایت تغذیه‌ای توسط بیمار انجام شود پزشک و خانواده اطمینان می‌یابند که کاری را انجام می دهند که بیمار دوست دارد.

معمولاً حمایت تغذیه‌ای به دو شکل صورت مي‌گیرد

اگر بیمار قادر به فرو دادن نباشد، حمایت تغذیه‌ای به دو صورت انجام مي‌شود:

• تغذیه روده‌ای که در آن لوله غذارسان وارد معده یا روده مي‌شود.
• تغذیه تزریقی که در آن سوند (کاتتر) داخل وریدی (IV) وارد رگ مي‌شود.

این دو نـوع روش غذارسانی دارای مـزایا و معایبی هستند. (برای آگاهي بیش‌تر مراجعه کنید به «تغذیه در مراقبت سرطان ی» در خلاصه PDQ).

احیا

یکی از تصمیم‌های مهمي ‌که بیمار باید بگیرد در مورد احیای قلبی- ریوی (CPR (Cardiopulmonary Resuscitation (تلاش در باز گرداندن ضربان قلب و تنفس پس از توقف آن) است. بهتر است بیمار هر چه زودتر با خانواده، پزشک و مراقبت‌کنندگان خود در این زمینه صحبت کند. (برای مثال، زمانی‌که در بیمارستان بستری مي‌شود یا زمان توقف درمان جدی). «دستور عدم انجام احیا (DNR) توسط پزشک نوشته مي‌شود تا متخصصان درمانی، در هنگام مرگ بیمار، او را احیا نکنند و بگذارند بیمار به‌طور طبیعی بمیرد. در صورت تمایل، بیمار، مي‌تواند از پزشک درخواست نوشتن دستور DNR را کند. این دستور مي‌تواند در هر زمانی توسط بیمار تغییر یابد.

تنفس مصنوعی

استفاده از دستگاه تنفس مصنوعی مي‌تواند بیمار را پس از توقف تنفس عادی، زنده نگه دارد.

دستگاه تنفس مصنوعی به بیمار در انجام عمل تنفس کمک مي‌کند. گاهی استفاده از این دستگاه، حال بیمار را بهتر نمي‌کند ولی او را مدت بیش‌تری زنده نگه می‌دارد. اگر هدف از مراقبت، طولانی‌تر کردن عمر بیمار است، مي‌توان از دستگاه تنفس مصنوعی بر اساس خواست بیمار، استفاده کرد. اگر استفاده از این دستگاه دیگر مفید نباشد یا بیمار تمایلی به ادامه استفاده از آن نداشته باشد، این دستگاه با تصمیم بیمار، خانواده او یا گروه پزشکی قطع مي‌شود.

برخی بیماران ترجیح مي‌دهند با دشوار شدن تنفس یا قطع آن، بمیرند. لازم است بیمار قبل از دشوار شدن تنفس، خواست خود را در مورد زنده ماندن با دستگاه تنفس مصنوعی به اطلاع مراقبت‌کنندگان برساند.

قبل از قطع دستگاه تنفس مصنوعی، خانواده بیمار از آنچه رخ خواهد داد مطلع مي‌شوند.

به خانوادۀ بیمار در مورد واکنش احتمالی بیمار نسبت به قطع تنفس مصنوعی یا در مورد کاهش درد یا استفاده از داروهای مسکن، اطلاعاتی ارائه مي‌شود. به خانوادۀ بیمار، فرصتی برای تماس با دیگر عزیزانی که مي‌خواهند در این لحظه حضور داشته باشند، داده مي‌شود. ممکن است مددکاران اجتماعی یا افراد روحانی به خانواده بیمار کمک کنند.

استفاده از آرام‌بخش

تصمیم‌گیری در مورد قرار دادن بیمار تحت‌تأثیر آرام‌بخش در پایان زندگی، بسیار دشوار است. این نوع استفاده از آرام‌بخش در جهت آسایش بیمار یا درصورت وجود شرایط خاص فیزیکی مثل درد غیرقابل کنترل صورت مي‌گیرد. افکار و احساسات بیمار در مورد تحت‌تأثیر آرام‌بخش رفتن در پایان زندگی تا حد زیادی به باورها و فرهنگ او بستگی دارد. برخی بیمـاران که در پایان زندگی دچار اضطراب مي‌شوند، ترجیح مي‌دهند تحت‌تأثیر آرام‌بخش قرار گیرند. برخی دیـگر تمـایلی به انجام هیچ عملکردی قبل از مرگشان ندارند. بیمار باید خواست خود را در این رابطه با خانواده، پزشکان و بهداران خود در میان بگذارد. با این کار خانواده و پزشک بیمار، آنچه را بیمار مي‌خواهد برای او انجام مي‌دهند.

مراقبت در ساعات پایانی

نکات کلیدی این بخش

• آشنايي خانواده بیمار با آنچه در ساعات و روزهای پایانی ممکن است رخ دهد، مي‌تواند مفید باشد.
• بیماران معمولاً در روزها یا ساعات پایانی، تمایلی به خوردن یا نوشيدن ندارند.
• بیماران در حال مرگ شاید نسبت به دیگران واکنشی نشان ندهند.
• بروز برخی تغییرات فیزیکی در بیمار در حال مرگ، متداول است.
• بیمار و خانوادۀ او ممکن است باورهای مذهبی و فرهنگی یا سنتی داشته باشند که در لحظۀ مرگ برایشان مهم است.

آشنا شدن خانواده بیمار با آنچه در ساعات یا روزهای پایانی ممکن است رخ دهد مي‌تواند مفید باشد.

بیش‌تر افراد با نشانه‌های نزدیک شدن مرگ آشنایی ندارند، آنها با شناخت وضعيتي که معمولاً پیش مي‌آید برای مرگ عزیز خود آماده می‌شوند و این زمان را با استرس کم‌تری طی مي‌کنند.

ارائه‌کنندگان خدمات درمانی مي‌توانند اطلاعاتی در مورد تغییراتی که شاید در بیمار در ساعات پایانی رخ دهد و نحوۀ کمک به بیمار در اختیار خانواده او قرار دهند.

بیماران معمولاً در روزها و ساعات پایانی، تمایلی به خوردن و نوشیدن ندارند.

بیمار معمولاً در روزها و ساعات پایانی زندگی خود اشتهای خود را به غذا و مایعات از دست مي‌دهد و از خوردن و نوشیدن سرباز مي‌زند. خانوادۀ بیمار باید به‌وسیله تکه‌های یخ یا سواب مخصوص، لب و دهان او را مرطوب نگه دارند. به زور خوراندن غذا و مایعات به بیمار تنها او را ناراحت مي‌کند و ممکن است باعث پریدن غذا در گلوی او شود. اعضاي خانواده مي‌توانند به روشی دیگر مثل ماساژ، علاقه خود را به بیمار ابراز کنند.

بیماران در حال مرگ شاید نسبت به دیگران واکنشی نشان ندهند.

ممکن است بیمار کناره‌گیری کند و بیش‌تر بخوابد. شاید به سؤال‌ها به‌آرامي ‌پاسخ دهد یا اصلاً پاسخ ندهد، گیج به‌نظر برسد و تمایل زیادی به محیط اطراف نشان ندهد. اکثر بیماران حتی اگر نتوانند حرف بزنند، مي‌توانند بشنوند. شاید اگر اعضاي خانواده، حتی زمانی‌که بیمار واکنشی نشان نمي‌دهد، با او حرف بزنند و او را لمس کنند، بیمار احساس آرامش کند.

بروز برخی تغییرات فیزیکی در بیمار در حال مرگ، متداول است.

برخی از تغییراتی که در زیر مي‌آيد ممكن است در بیمار در حال مرگ مشاهده شود:

• ممکن است بیمار احساس خستگی یا ضعف کند.
• میزان ادرار کاهش مي‌یابد، یا ادرار تیره مي‌شود.
• دست‌ها و پاهای بیمار ممکن است سرد، کبود یا لک شود. مراقبت‌کنندگان مي‌توانند با پتو بیمار را گرم نگه دارند. از پتوی برقی یا پدهای گرم‌کننده نباید استفاده کرد.
• ممکن است ضربان قلب بالا و پایین رود و نامنظم شود.
• فشار خون معمولاً کاهش مي‌یابد.
• ممکن است تنفس نامنظم شود به‌طوری‌که تنفسی بسیار سطحی صورت گیرد، کمي ‌فاصله بیفتد و سپس تنفسی عمیق و سریع صورت گیرد.

بیمار و خانواده او ممکن است باورهای مذهبی و فرهنگی یا سنتی داشته باشند که در لحظه مرگ برایشان مهم است.

پس از مرگ بیمار شاید افراد خانواده از مراقبت کنندگان بیمار بخواهند مدتی در کنار متوفی بمانند. گاهی انجام برخی سنن و آیین برای بیمار و خانواده‌اش در این لحظه، مهم است.

این مراسم ممکن است شامل آیین‌هایی برای سازگاری با مرگ، رسیدگی به بدن متوفی، انجام کارهای نهایی بر بدن متوفی و مراسم احترام به او باشد. بیمار و خانوادۀ او باید گروه پزشکی را در جریان مراسمي ‌که مي‌خواهند پس از مرگ اجرا شود قرار دهند.

متخصصان درمانی، کارکنان آسایشگاه، مددکاران اجتماعی یا افراد معنوی مي‌توانند اقدامات لازم پس از مرگ، از جمله تماس با بخش مربوط به تشییع جنازه را توضیح دهند.

(برای آگاهي بیش‌تر مراجعه کنید به «معنویت در مراقبت سرطان ی» در خلاصه PDQ).

سوگ و از دست دادگی

سوگ واکنشی طبیعی به از دست دادن فرد مورد علاقه است. افرادی که قادر به کنار آمدن با از دست دادن عزیزانشان نیستند ممکن است به مشاوره سوگ یا سوگ درمانی نیاز داشته باشند.

(برای آگاهي بیش‌تر مراجعه کنید به «سوگ، از دست دادگی و داغداری» در خلاصه PDQ).