بیمارانی که قادر به تهیه دارو نیستند

اگرچه رئیس سازمان تامین اجتماعی به عنوان بزرگ‌ترین سازمان بیمه‌گر کشور بروز هرگونه مشکل در روند درمان این بیماران را منتفی می‌داند، رئیس انجمن بیماران تالاسمی و مدیر عامل کانون هموفیلی تاکید دارند که برخی بیماران خاص از شمول بیمه خاص حذف شده و برای تامین هزینه درمان با مشکل مواجه شده‌اند.

اقدامات غیرکار‌شناسی از سوی سازمان‌های بیمه‌گر

مجید آراسته؛ رئیس انجمن بیماران تالاسمی با اشاره به اقدامات غیرکار‌شناسی از سوی سازمان‌های بیمه گر در این زمینه می‌گوید: بیماران تالاسمی در سطوح مختلف بیماری قرار دارند به طوری که مبتلایان به تالاسمی بینابینی، سیر وسیعی از اختلالات را در گروه این بیماری تجربه می‌کنند. از این رو بسیاری از پزشکان برای کاهش مشکلات بیماران، قطع تزریق خون به صورت مقطعی را برایشان تجویز می‌کنند.

وی اظهار داشت: در قبال توقف کوتاه مدت در خونگیری، سازمان‌های بیمه‌گر این عدم تزریق را برابر با درمان شدن بیمار دانستند و مبتلایان به تالاسمی را از لیست بیماران خاص حذف کرده و دفترچه بیمه ویژه این بیماران را نیز از آن‌ها پس گرفتند.

آراسته با بیان اینکه یکی از مشکلاتی که در نتیجه نداشتن دفترچه بیمه برای بیماران خاص اتفاق افتاده، عدم تهیه دارو و دسترسی به آن است، می گوید: از این رو بیمارانی که در این مرحله از بیماری‌شان قرار دارند؛ نمی‌توانند داروهای مورد نیاز خود را تامین کنند و این مسئله مشکل را دو چندان کرده است.

احمد قویدل؛ مدیر عامل کانون هموفیلی می‌گوید: در حوزه اختلالات انعقادی ۱۵ بیماری بر اساس تعریف وزارت بهداشت به عنوان بیماری خاص شاخته می‌شوند که معروف‌ترین اختلال انعقادی هموفیلی است. از این ۱۵ بیماری دو نوع مربوط به کمبود فاکتور ۸ و ۹ می‌شود که در اصطلاح به آن هموفیلی می‌گویند. سازمان تامین اجتماعی از این نامگذاری استفاده کرد و بقیه اختلالات انعقادی را از شمول بیماران خاص خارج کرد.

درمان بیماران خاص باید رایگان باشد

وی نیز با تاکید بر اینکه بیماران خاص از پرداخت فرانشیز معاف هستند، افزود: ادعای سازمان تامین اجتماعی این است که این بیماران می‌توانند؛ دارو‌های خود را دریافت کنند.

قویدل تصریح کرد: ما نمی‌گوییم که بیماران برای دریافت دارو‌ها و درمان خود دچار مشکل شده‌اند، حرف ما این است که درمان این بیماران بنا بر تعریف بیماران خاص باید به صورت رایگان انجام شود، در حالی که اینطور نیست.

وی می‌گوید: سه سال است که ما از سازمان تامین اجتماعی این سوال را می‌پرسیم که این تقسیم بندی به چه دلیل انجام شده است. اگر تامین اجتماعی به این نتیجه رسیده است که این بیماران باید از حمایت صد درصدی سازمان تامین اجتماعی خارج شوند، خب همین موضوع را بیان کنند، چرا مساله را انکار می‌کنند؟

اتفاق خاصی نیفتاده است!

سید تقی نوربخش؛ رئیس سازمان تامین اجتماعی اما بر این عقیده‌است که هیچ اتفاقی نیفتاده است. او عنوان می‌کند نوع خدمات بیماران تغییری نکرده و من به شدت این موضوع را تکذیب می‌کنم.

وی به ایلنا گفت: ما در تلاش برای جمع آور‌ی دفترچه‌های بیمه برای بیماران خاص هستیم و قرار است که کارت الکترونیک به آن‌ها ارائه شود تا دغدغه تعداد برگ‌های دفترچه را نداشته باشند.

رئیس سازمان تامین اجتماعی می‌گوید حتی به اندازه سر سوزن هم ارائه خدمات سازمان تامین اجتماعی به بیماران خاص کاهش پیدا نکرده است. اگر موردی وجود دارد به ما گزارش دهید تا ما به سرعت به آن رسیدگی کنیم.

نامه نگاری‌های بی‌جواب

با این وجود روسای انجمن بیماران هموفیلی و تالاسمی تاکید دارند که نامه نگاری‌ها با سازمان تامین اجتماعی هیچ پاسخی را در پی نداشته است. آراسته رئیس انجمن تالاسمی از عدم پاسخ‌گویی سازمان‌های بیمه‌گر گله‌مند است. او می‌گوید: تا به امروز، نامه نگاری‌ها و مکاتبات ارسالی به وزارت رفاه و تامین اجتماعی بی‌پاسخ مانده است و متاسفانه این مسئله بسیاری از مبتلایان به تالاسمی و خانواده‌های آنان را دچار نگرانی و مشکل کرده است.

احمد قویدل نیز بابت این موضوع نگران است. وی می‌گوید: ما در این مدت از حوزه‌های مختلف این موضوع را پیگیری کردیم و نامه رسمی به وزیر رفاه نوشتیم و خواستار پیگیری این موضوع شدیم، اما مسئولان سازمان تامین اجتماعی از پاسخ به وزارت رفاه هم خودداری کرده است.

وی می‌گوید: اخباری شنیده‌ایم مبنی بر اینکه قرار است؛ دفترچه‌ها جمع شود و به بیماران خاص کارت بدهند. این دردی از بیماران دوا نمی‌کند. مشکل بیماران دفترچه و یا کارت نیست. مشکل این است که سطح ارائه خدمات به برخی از گروه‌های بیماران هموفیلی کاهش یافته است.

قویدل یادآور می شود: چندی پیش در سمینار سازمان‌های مردم نهاد این موضوع را با آقای نوربخش مطرح کردم، اما وی به هیچ عنوان این موضوع را نپذیرفت و دلیل انکار این موضوع از سوی آقای نوربخش معلوم نیست و پیگیری‌های ما نیز بی‌پاسخ مانده است. در حالی که در بخش‌نامه سازمان تامین اجتماعی که به ادارات بیماران خاص صادر شده، عنوان شده است، فاکتور ۸ و ۹ هموفیلی شناخته می‌شود و باقی بیماران انعقاد خونی باید دفترچه عادی دریافت کنند.