سارا وسهیل در چنگال بیماری ناشناخته

پارسینه گزارش می دهد ؛ رد ماسک بر روی بینی «سهیل» و گونه‌های «سارا» را بخوبی دیده می شود. این خواهر و برادر باید به دلیل بیماری ناشناخته‌ای که دچار آن شده‌اند شبانه روز 15 تا 19 ساعت ماسک اکسیژن بر صورت داشته باشند.

همین موضوع سبب شده «سارا» قید درس و مدرسه را بزند و حالا همنشین ماسک و تخت شود.

«سهیل» هم وضعیتی بهتر از خواهر ندارد و همین بیماری سبب شده این دو خواهر و برادر پر شر و شور که روزی زمین و آسمان را برهم می‌زدند حالا روزی 15 تا 19 ساعت روی تخت بنشیند، به دیوارها خیره شوند و گاهی بدون صحبت به یکدیگر زل بزنند.
دوستان، همکلاسی و آشنایان نیز از ترس اینکه مبادا این بیماری واگیر باشد قید دوستی و رفت و آمد با این دو کودک معصوم و خانواده آن‌ها را زده‌اند و حالا این دو مانده‌اند با پدر و مادر رنجوری که از پس هزینه‌های رفت و آمد و درمان آن‌ها بر نمی‌آیند و دست به دامان لطف خداوند شده‌اند.

این روزها «سهیل» به سختی و با ملاحظات زیاد هر روز 10 تا 12 کیلومتر تا مدرسه همراه پدر به مدرسه آورده می‌شود، اما «سارا» باید هر روز بر روی تخت به انتظار برادر بنشیند و خاطراتی که با دوستان و همکلاسی‌هایش داشته را مرور کند. چند روز گذشته یکی از آشنایان این خانواده موضوع را با ما در میان گذاشت و طلب کمک کرد.

قراری با خانواده «احمدی» گذاشتیم. پدر این خانواده نگهبان یکی از کارگاه‌های شهرک صنعتی است و برای آن‌که به خانه آن‌ها برویم باید به انتهای شهرک صنعتی بیدک بجنورد که در 4 یا 5 کیلومتری شهر است، می‌رفتیم.
منزل آن‌ها، چند اتاق کوچک در پس یک کارگاه بزرگ است. هنگام ورود به داخل خانه به جز کپسول اکسیژن بزرگی که بیشتر در کارگاه‌های برش کاری نظیر آن را دیده بودیم و یک تخت و دو کودک که ماسک بر چهره داشتند، چیز دیگری نظرمان را جلب نکرد!

چند دقیقه‌ای بدون آن‌که حرفی بزنیم نشستیم. تمام اعضای خانواده ساکت بودند و می‌شد تمام درد و رنج‌ها را از سکوت و نگاه آن‌ها فهمید.

چند نقاشی با مداد رنگی که زیر آن‌ها اسم «سارا» نوشته شده بود مرتب روی دیوار چسبیده شده بود که یکی از آن‌ها با مضمون هوای پاک، دیگری فرشته‌ای نجات و آخری یخچالی پر از خوراکی و میوه بود. از مادر خانواده خواستیم درباره بیماری فرزندانش برایمان بگوید.

او گفت: ابتدا «سارا» به این بیماری دچار شد. یکی از شب‌های تابستان امسال «سارا» دیگر نتوانست راحت نفس بکشد.
مدام از من و پدرش کمک می‌خواست. رنگش کبود شده بود. به بیمارستان بردیمش بعد از تنفس با کپسول اکسیژن حالش بهتر شد. پزشکان بجنورد علت بیماری «سارا» را نمی‌دانستند و به همین دلیل او را به مشهد بردیم اما آن‌جا هم راز بیماری سارا برای ما و پزشکان ناشناخته ماند. به پیشنهاد یکی از پزشکان «سارا» را به تهران انتقال دادیم اما آن‌جا هم تشخیص و درمان بیماری ممکن نشد و تنها به ما گفتند احتمالا این بیماری«میوپاتی مادرزادی» است.

«سارا» در تهران حالش بهم خورد و سه روز به کما رفت. دستمان از همه جا کوتاه شد اما لطف خدا سبب شد دخترم زنده بماند.

«سارا» باید در خانه مدام با اکسیژن تنفس می‌کرد و ما قدرت خرید دستگاه تنفس «سارا» را نداشتیم اما خدا را شکر بیمارستان مفید تهران این دستگاه را به طور امانت به ما داد. بعد از مدتی متوجه شدیم قلب «سارا» مشکل پیدا کرده و مشکل چند برابر شده است.
تمام انرژی‌مان را صرف «سارا» کردیم و دیگر توانی از لحاظ روحی و مادی نداشتیم که متوجه بیماری مشابه «سهیل» شدیم.

«سهیل» هم دچار حملات تنفسی می‌شد. او را هم به بیمارستان مشهد بردیم و شرایط «سهیل» هم حالا شبیه سارا شده است.

مادر با چشمانی گریان گفت: «در بیمارستان به من گفتند فرزندت را اینجا رها کن تا ما آزمایش‌های مختلف بر روی او انجام دهیم تا شاید مشکل را متوجه شویم.»

پدر بعد از مدت طولانی بلاخره سکوتش را شکست و گفت: ماهانه 700 هزار تومان حقوق دارم اما به توصیه پزشکان فرزندانمان را برای درمان باید هر ماه به تهران ببریم که این رفت و آمد با وجود تمام صرفه‌جویی‌های ممکن، بازهم مبلغی نزدیک به یک میلیون تومان می‌شود.
او با وجودی که تمایلی به صحبت در این باره ندارد، گفت: برای کمک به هر جایی که فکرش را کنید رفته‌ایم اما نتیجه‌ای نداشته است. هلال احمر تنها برایمان یک پرونده تشکیل داده است، برای گرفتن یک میلیون تومان وام از کمیته امداد هفته‌هاست رفت و آمد می‌کنیم.

درک شرایط «سارا» و«سهیل» به دلیل بیماری و اینکه نمی‌توانند از خانه خارج شود، برایمان سخت بود حال اینکه می‌شود از یکی از صدها معلم این استان کمک گرفت تا روزی چند ساعت برای تدریس به منزل این کودک بیایند.

شرایط مالی پدر سبب شده تا آن‌ها نتوانند دستگاه تنفس و هزینه دارو و درمان را پرداخت کنند و این موضوع این روزها تنهایی «سارا» و «سهیل» را دو چندان کرده است.